استعفای خاص
دیروز روز سرگردانی و حیرت بود، روز شنیدن حرف‌های آبدار، روز جوابیه دادن، روز اصرار از یك طرف و انكار از طرف دیگر و خلاصه بلاتكلیف ماندن. در روزی كه وزیر بهداشت به قول بعضی‌ها نه سرماخورده بود و نه كسالت داشت، بلكه داشت به اعتراض با معاونانش خداحافظی می‌كرد و رخت وزارت را می‌بوسید و می‌گذاشت كنار، رئیس مركز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت حرفی زد كه كلی سرگردانی و حرف و حدیث خلق كرد. مهدی شادنوش به ایسنا گفته بود بودجه بیماران خاص در بودجه سال آینده 80 میلیارد تومان كم شده و از 216 میلیارد تومان امسال به 150 میلیارد تومان سال بعد پسروی كرده. وقتی او گفت بودجه این بیماران در سال 96، 234 میلیارد تومان بوده و با تورمی كه معلوم نیست در سال 98 چقدر باشد به 150 میلیارد تومان رسیده هر‌عقل سلیمی می‌پذیرفت كه اتفاق بدی در بودجه رخ داده.فضای رسانه‌ای همچنان تحت‌تاثیر این اتفاق بود و روسای دو انجمن هموفیلی و پروانه‌ای داشتند به ما می‌گفتند از این اتفاق چقدر دلخورند و نگران كه ناگهان حوالی ظهر سازمان برنامه و بودجه با جوابیه‌ای كه داد، ورق را برگرداند. این سازمان توضیح داد كه بودجه سال 98 بیماران خاص در ردیف بودجه‌ای 129454 لایحه بودجه 150 میلیارد تومان است كه این به غیر از 216 میلیارد تومان مندرج در پیوست 4لایحه بودجه سال آینده است. این توضیح اینچنین معنی می‌داد كه آن 150 میلیارد تومان و این 216 میلیارد را باید با هم جمع كرد و به عدد 366 میلیارد تومان رسید كه بودجه تعیین شده برای بیماران خاص در سال آینده است؛ رقمی كه سازمان برنامه و بودجه می‌گوید نسبت به بودجه سال 97 این بیماران 70 درصد رشد كرده است. ما نیز كه دفتر دوم پیوست شماره 4 لایحه بودجه را ورق زدیم و در آن دنبال ردیف ۱۶۰۲۰۰۱۰۵۶ گشتیم و به صفحه 305 این دفتر رسیدیم، دیدیم كه 216 میلیارد تومان برای حفاظت و حمایت از بیماران خاص، صعب‌العلاج و نیازمند اختصاص یافته است.
چه كسی دروغ گفت؟ بعد از توضیح سازمان برنامه و بودجه، از سمت وزارت بهداشت هیچ مسؤولی با هیچ رسانه‌ای مصاحبه نكرد و واكنش نشان نداد. حتی ما كه با مهدی شادنوش، رئیس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری‌های وزارت بهداشت به عنوان نقطه آغاز این ماجرا تماس گرفتیم، گفتند كه مشغله دارد و فرصت مصاحبه ندارد، ولی تماس ما با عباس‌زارع‌نژاد، مدیركل روابط‌عمومی وزارتخانه به گفت‌وگویی كوتاه اما پرحیرت تبدیل شد. زارع‌نژاد گفت بنویس كه سازمان برنامه و بودجه دارد دروغ می‌گوید و با اعداد و ارقام بازی می‌كند. گفت باید جواب بدهند كه این حجم از بودجه برای چه میزان خدمات است و بودجه‌ای كه سال‌های قبل می‌دادند برای فقط سه بیماری خاص بود و چه كار دارد به الان كه تعداد بیماری‌های خاص به عدد هفت رسیده است.ما البته به او گفتیم كه كم بودن بودجه یك بحث است و این كه رئیس مركز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت عدد واقعی بودجه را خواسته یا ناخواسته كمتر گزارش داده بحثی دیگر كه زارع‌نژاد گفت این كه سازمان برنامه و بودجه دروغ می‌گوید و مشكل ما با این سازمان مشكلی مزمن است، از نحوه تخصیص‌هایش بگیر تا ندادن پول بیمه سلامت، تامین اجتماعی و نیروهای مسلح و بدهكار شدن وزارت بهداشت به پزشك و پرستار و شركت‌های دارویی و ادارات آب و برق و گاز.این كه سازمان برنامه و بودجه دروغ می‌گوید و به افكارعمومی گزارش غلط می‌دهد چون اتهام كوچكی نبود سعی كردیم در این‌باره با كسی در این سازمان گفت‌وگو كنیم كه البته میسر نشد چون فردی مطلع در این سازمان به ما گفت كه سازمان برنامه و بودجه قصد ندارد هیچ موضعی در قبال وزارت بهداشت بگیرد.با واژه «دروغ» به‌ناچار رفتیم سراغ مجلسی‌ها كه اغلب البته در جلسه بودند و مكالمه‌ای برقرار نشد ولی علی نوبخت عضو كمیسیون بهداشت و درمان مجلس كه فراغتی داشت حرف‌های عجیبی به ما زد. او ابتدای كار حق را داد به سازمان برنامه و بودجه و رقم 366 میلیارد تومان برای سال آینده بیماران خاص را تایید كرد و ادامه داد كه این بیماران به هیچ‌وجه برای سال آینده نگران نباشند و سپس رو كرد به وزارت بهداشت و گفت كه حرف از كم شدن بودجه بیماران خاص، فرافكنی، ندانم‌كاری و بهانه‌جویی است، حتی از لفظ «فرار به جلو» استفاده كرد و گفت چون استیضاح وزیر بهداشت در مجلس رقم خورده آنها برای پاسخگو نبودن دارند فرار به جلو می‌كنند. دیروز این حرف‌ها كه كنار هم چیده شد قضیه‌ای بغرنج رخ نمود كه واقعا حق با كیست و چه كسی دروغ می‌گوید چون نوبخت به ما گفته بود كسانی كه در وزارتخانه این حرف‌ها را می‌زنند دروغگو هستند نه سازمان برنامه. اما اگر دروغگو وزارت بهداشت است هدفش چیست و اگر هدف فرار از استیضاح است چرا بازی با حوزه‌ای خاص و شكننده مثل بیماران خاص و اگر موضوع حمایت از بیماران دردمند هموفیلی، تالاسمی، دیالیزی، پروانه‌ای، ام‌اسی، اوتیسمی و بیماران متابولیك است كه خاص شمرده می‌شوند چرا رفتن و استعفا دادن به جای ماندن و حمایت كردن و چانه‌زنی؟
روزگار خاص بیماران خاص بیماران خاص سال‌هاست رنج می‌كشند، درسال‌های دور به خاطر تزریق خون‌های وارداتی آلوده و گرفتارشدن عده‌ای‌شان با اچ‌ای‌وی و از آن پس تقریبا همیشه با كمبود دارو، بازی درآوردن بیمه‌ها در پوشش داروهای گرانقیمت خارجی و البته كیفیت برخی داروهای تولید داخل كه محل مناقشه‌اند. مدیرعامل كانون هموفیلی ایران می‌گوید این مشكلات همچنان ادامه دارد و با این كه هموفیلی از سال 75 رسما بیماری خاص شناخته شده ولی 12 هزار فرد مبتلا سختی‌های زیادی می‌كشند بویژه از بابت تامین داروها كه اگر نباشد و به موقع نرسد بیماران گرفتار معلولیت می‌شوند.بخش عمده داروهای بیماران هموفیلی وارداتی است و ساخته كشورهای انگلیس، آلمان، سوئد، آمریكا و سوئیس در حالی كه به گفته احمد قویدل، ایران قادر است فقط 20 درصد دو‌داروی فاكتور 7 و 8 را تولید كند و پلاسمای ایرانی را برای فرآوری به آلمان بفرستد و بخش كوچكی از نیاز بیماران هموفیلی را تامین كند. بقیه داروها كه خارجی‌اند و وابسته به ارز و واردات، اما حكایت تلخی دارند چون برخی شركت‌های پخش به‌علت طلب‌های سنگینی كه از داروخانه‌ها و بیمارستان‌ها دارند حاضر به تحویل دارو نمی‌شوند. قویدل گفت كه وضعیت بیماران هموفیلی اینچنین است كه دارو را در یك قدمی دارند، اما توسط داخلی‌ها تحریم می‌شوند.بیماران ای‌بی كه همان پروانه‌ای‌ها هستند و پوست بدنشان زخم و قلفتی كنده می‌شود، اما حكایت تلخ‌تری دارند. با این كه از پارسال تاكنون این بیماری با مصوبه مجلس جزو بیماری‌های خاص شناخته شده، ولی حمیدرضا هاشمی‌گلپایگانی، مدیرعامل خانه ای‌بی به ما می‌گوید، این فقط به اسم بوده و چون هیچ حمایتی از این بیماران نشده او نیز خاص شدن این بیماران را احساس نكرده. هاشمی می‌گوید بیماران ای‌بی برای تامین پانسمان‌شان لنگند چون پانسمان‌های ایرانی ثابت شده كه حتی بهترین‌هایشان، زخم‌ها را بدتر می‌كنند و خارجی‌هایش آنقدر گران است كه خیلی از خانواده‌ها از عهده‌اش برنمی‌آیند. اردیبهشت امسال قیمت پانسمان در قطع كاغذ A4، 250 هزارتومان بود كه الان با افزایش سه برابری قیمت دلار این پانسمان‌های سوئدی، اتریشی و آمریكایی آنقدر گران شده كه در بازار موجود نیست تاجایی كه اگر كسی پول خریدنش را نیز داشته باشد اصلا گیرش نمی‌آید. این را باید اضافه كرد به برخی از پمادهای این بیماران كه بیمه‌ها آن را داروهای زیبایی و آرایشی قلمداد می‌كنند و حاضر به پوشش دادنشان نیستند و نتیجه‌اش می‌شود زجر برای بیمارانی كه هر روز زندگی‌شان كابوس است.درچنین شرایطی است كه جنجال بر سر بودجه‌ها و منحرف كردن افكار عمومی از مشكلات واقعی، مضحك به نظر می‌رسد، جنجال‌هایی كه حتی اگر از جنس استیضاح باشند و چهره موجه دفاع از مردم را داشته باشند چیزی جز فرافكنی نیستند. بیراه نمی‌گوید محمد شریفی‌مقدم، دبیركل خانه پرستار كه معتقد است مشكلات وزارت بهداشت نشأت گرفته از ساختار مدیریتی و تفكر پزشك سالاری حاكم بر آن است. او گفته است بودجه نظام سلامت در اشكال مختلف بالای صد هزارمیلیارد تومان است كه اگر این پول را به‌دلار تبدیل كنیم چیزی حدود ۳۳ تا ۳۵ میلیارد دلار می‌شود، پس پول وجود دارد، اما متأسفانه در هزینه كرد این منابع، مدیریت شفاف و درستی وجود ندارد.
