تالاسمي قابل پيشگيري و بدون درمان
تالاسمی اعم از بتا و آلفا، از شایع ترین بیماری تک ژنی در منطقه خاورمیانه و به ویژه ایران محسوب می‌شود .
تالاسمي يكي از بيماري‌هاي ژنتيكي است كه به دليل تاثيرات گسترده بر عملكرد بدن انسان در ابعاد مختلف، مشكلات عديده‌اي براي مبتلايان ايجاد مي‌كند، اين بيماري قابل پيشگيري است اما به هيچ عنوان درمان نمي‌شود.
به گزارش ايسنا ، به دليل اهميت اين بيماري و وجود راه‌هاي پيشگيرانه موثر، سازمان بهداشت جهاني هشتم ماه می، مصادف با هجدهم اردیبهشت، را به عنوان روز جهاني تالاسمي نام‌گذاري كرد تا زمينه‌اي بهتر براي اطلاع‌رساني و آگاهي بخشي نسبت به تالاسمي و انواع آن و خطرات ابتلا به اين بيماري محدود كننده، فراهم كند.
مسئول بیماری‌های ژنتیکی معاونت بهداشتی دانشگاه علوم پزشکی شیراز، هدف از نامگذاری هشتم مي به نام روز تالاسمي را معطوف كردن توجه مسئولان و مردم به اين بيماري به‌عنوان مسئله‌اي مهم در ارتقاء سلامت جامعه برشمرد.
دكتر محسن رستگار گفت: فراهم آمدن امکانات درمانی مطابق با استانداردهای جهانی و دستیابی به خون سالم و کافی برای همه بیماران تالاسمی و ممانعت از تولد بیمار تالاسمی در کشور، اهداف عمده‌ای است که همه افراد و سازمان‌های درگیر این بیماری، به آنها می‌اندیشند و برای دستیابی به آن تلاش می‌کنند .
رستگار افزود: تالاسمی واژه‌ای است که برای نخستین بار در سال ۱۹۲۵ میلادی، یک پزشک متخصص کودکان روی بیماران مبتلا به کمخونی شدید با علائم بزرگی طحال و تغییر شکل استخوان صورت و جمجمه گذاشت.
او تالاسمی را یک بیماری ارثی معرفی کرد که به دلیل نقص در ساخت زنجیره هموگلوبین حادث می‌شود و هموگلوبین معیوب قادر به اکسیژن رسانی مطلوب به اعضای بدن نیست که این بیماری به صورت شدید (ماژور) و خفیف (مینور) ظاهر می‌شود.
رستگار با بیان اینکه تالاسمی برای کسانی که نوع مینور را داشته باشند، مشکل ایجاد نمی‌کند و آنها هم مثل افراد سالم می‌توانند زندگی کنند، یادآور شد: تنها این گروه در موقع ازدواج باید خیلی مراقب باشند و نباید دو فردمبتلا به تالاسمی مینور با هم ازدواج کنند.
مسئول بیماری‌های ژنتیکی معاونت بهداشتی دانشگاه تاکید کرد: چنانچه دو فرد مبتلا به تالاسمی مینور، بر ازدواج اصرار دارند تا پایان دوره باروری زوجین در چرخه مراقبت و تشخیص قبل از تولد قرار می‌گیرند و پس از طی فرایند قانونی و در صورت تمایل زوجین، در صورت ابتلای جنین، سقط درمانی انجام می‌شود.
رستگار گفت: غربالگری قبل از ازدواج و شناسایی زوجین ناقل و مشاوره استاندارد و مراقبت شخص قبل از تولد از محورهای برنامه است .
او ادامه داد: تالاسمی اعم از بتا و آلفا، از شایع ترین بیماری تک ژنی در منطقه خاورمیانه و به ویژه ایران محسوب می‌شود و با توجه به شیوع بالای میزان ناقلان تالاسمی، به ویژه در مناطق شمال و جنوب ایران، غربالگری و شناسایی ناقلان در زمان قبل از ازدواج و مشاوره با زوجین و تشخیص قبل از تولد نقش بسیار موثری در کاهش بروز آن داشته است.
مسئول بیماری‌های ژنتیکی معاونت بهداشتی دانشگاه، اضافه کرد: در استان فارس با وجود شیوع بالای ناقل تالاسمی با یک همکاری منسجم درون بخشی و هماهنگی‌های برون بخشی این مهم انجام شده و تعداد متولدین تالاسمی ماژور استان که در اوایل شروع برنامه در هر سال حدود دویست نوزاد بود، پس از تثبیت برنامه در سال‌های اخیر به کمتر از تعداد انگشتان یک دست رسیده است.
رستگار افزود: در ازدواج دو فرد ناقل احتمال 25 درصد فرد مبتلا در هر بارداری وجود دارد، همچنین ژن بیماری بر روی کروموزوم غیرجنسی است، پس تفاوتی بین بروز بیماری در جنس زن و مرد مشاهده نمی‌شود.
