دختری‌که‌زندگی‌اش‌به‌کولروصل‌است!/عکس
باشگاه خبرنگاران: همه بچه ها فرارسیدن فصل تابستان را دوران شادی خود می دانند و تمام مدت در
حال بازی و سرگرمی هستند و از دست داد هر ثانیه از بازی شاید برای آن ها
خوشایند نباشد .حال فرض کنید که کودکی به خاطر یک بیماری خاص هیچوقت نتواند
در تابستان بازی کند.
“حنا هارپین” دختر بچه 8 ساله ای است که از
یک مشکل ژنتیکی بسیار خاص رنج می برد. این بیماری باعث شده است تا او لحظه
ای از کولر یا یک پنکه دور نشود چرا که به سرعت جانش را از دست خواهد داد.
تنها
در دنیا 30 نفر هستند که به این بیماری”دیسپالسیا”دچار هستند. این بیماری
باعث می شود تا غدد تعریق کار نکرده و دمای بدن به هیچ عنوان پایین نیاید.
از این رو گرما می تواند این بیماران را به راحتی به کام مرگ بکشد.
این
دختر بچه انگلیسی همه روزه در مقابل کولر و پنکه زندگی خود را می گذراند و
البته به نظر می رسد بیماری حنا به نوعی خاص تر است چرا که بسیاری از غدد و
منافذ بدن او کار نمی کند چرا که او حتی نمی تواند گریه کند.
والدین
حنا برای اولین بار زمانی متوجه این بیماری شدند که دیدند او نمی تواند
گریه کند یا هیچوقت بدنش از عرق خیس نمی شود. پزشکان گفته اند که این
بیماری می توانند در سابقه 100 سال گذشته خانواده آن ها ریشه داشته باشد.
این
بیماری هیچ درمان خاصی ندارد و تا به حال درمان های مختلفی برای آن ارائه
شده است که بازهم جوابی نداشته اند.حنا حتی چندین بار تحت شیمی درمانی نیز
قرار گرفته است. او باید تمام مدت بدن خود را خنک نگه دارد و با همین اوضاع
تا روز کشف یک درمان زندگی کند.
