تکذیب توقیف پانسمان بیماران«پروانه‌ای» در گمرک

خبرگزاری ایسنا: دکتر رسول دیناروند، رییس سازمان غذا و دارو در این نشست خبری، با بیان اینکه وزارت بهداشت در حال حاضر اقدامات زیادی در حوزه درمان بیماران EB انجام داده اما این بیماری داروی خاصی ندارد، اظهار کرد: این بیماری نیاز به جراحی‌های متعدد و ویژه‌ای دارد که از توان سازمان غذا و دارو خارج است، اما در عین حال وزارت بهداشت قصد دارد در 10 قطب دانشگاهی کشور 10 درمانگاه EB تاسیس کند تا بتوانند به عنوان محل پذیرش این بیماران فعالیت کنند.
وی در خصوص نحوه تامین لوازم پزشکی بیماران پروانه‌ای نیز توضیح داد و گفت: قرار بود این اقدام از طریق یک مرکز تحقیقاتی در دانشگاه علوم پزشکی ایران انجام شود، اما به دلیل تاخیری که در این برنامه ایجاد شد از خانه EB خواهش کردیم که خودشان این وظیفه را انجام دهند. اولین محموله پانسمان تخصصی این بیماری در تیرماه به خانه EB تحویل داده شد و محموله بعدی نیز هفته آینده تحویل داده می‌شود.
معاون غذا و داروی وزارت بهداشت تاکید کرد: ما این اطمینان را به بیماران می‌دهیم که تامین پانسمان آنها قطع نمی‌شود و تا هر زمان که نیاز باشد، ادامه پیدا می‌کند.
دیناروند با بیان اینکه ایران مسئولیت‌های اجتماعی خود را به رسمیت شناخته است، تصریح کرد: ما از بیماران خاص حمایت می‌کنیم اما درمان و تامین داروی مورد نیاز آنها هزینه بالایی دارد. برای برخی از بیماری‌های خاص در سال حدود یک میلیارد تومان هزینه می‌شود، اما کسی با آن مخالفت نمی‌کند که این موضوع نشان دهنده ترجیح منافع عمومی به شخصی است.
وی میزان اعتبار در نظر گرفته شده برای تامین پانسمان‌های تخصصی و همچنین مکمل‌های غذایی، پماد و … ویژه بیماران EB را پنج میلیارد تومان اعلام کرد و گفت: بخشی از این اعتبار صرف سایر نیازها مانند مکمل‌های غذای، پمادها و … می‌شود. تا زمانی که درمانگاه‌ها و کلینیک‌های ویژه راه نیفتاده است، مدیریت توزیع این اقلام بر عهده خانه EB است.
معاون غذا و داروی وزارت بهداشت در پاسخ به این پرسش که چرا بیماران EB به عنوان بیماری خاص در نظر گرفته نمی‌شوند، گفت: خاص بودن برخی بیماری‌ها باعث شده که آنها داروی خود را به طور رایگان دریافت کنند. ما در مورد بیماری EB نیز این کار را شروع کرده‌ایم و منتظر تصویب مجلس نمانده‌ایم.
وی همچنین درباره بیمارانی که از شهرستان به تهران مراجعه می‌کنند، افزود: در استان تهران هیچ مکان ویژه‌ای برای اسکان بیمارانی که از شهرستان به این استان برای درمان مراجعه می‌کنند، وجود ندارد و بسیاری از پزشکان نیز از پروتکل‌های درمان این بیماری خبر ندارند. بیماری EB نیازمند حمایت ویژه از سوی مردم و سایر ارگان‌ها است و بحث آن فراتر از درمان است.
دیناروند همچنین توقیف پانسمان‌های بیماری EB را در گمرک تکذیب کرد و گفت: وقفه‌هایی که برای کالاهای سلامت در گمرک پیش می‌آید، ناشی از این است که یا صاحب کالا مجوز ندارد یا مربوط به مشکلات تکنیکی سامانه‌های گمرکی است. در سازمان غذا و دارو و گمرک، سامانه متمرکز فناوری اطلاعاتی در این خصوص راه اندازی و مشکلات برطرف شده است.
معاون غذا و داروی وزارت بهداشت، همچنین در پاسخ به این پرسش که آیا میزان اعتبار در نظر گرفته شده برای تامین پانسمان، مکمل‌های غذایی و پمادهای این بیماران کافی است؟ گفت: این میزان با توجه به اعتبارات موجود پاسخگوست، اما بیشتر از این مقدار نیاز است. امیدواریم برای سال بعد این اعتبارات را افزایش دهیم. در حال حاضر نیز می‌توانیم تنها مکمل‌های ضروری بیماران را با این میزان اعتبار تامین کنیم.
بیمارستان‌ها موظف به پرداخت هزینه‌ بیماران نیازمند هستند
در ادامه این نشست، رضا رضایی، رئیس اداره بودجه و اعتبارات معاونت درمان وزارت بهداشت در خصوص اقدامات این معاونت برای بیماران EB گفت: در بیمارستان‌های دانشگاه‌های علوم پزشکی طبق دستورالعمل حمایت از بیماران صعب العلاج که EB نیز در این گروه قرار می‌گیرد، عمل می‌شود. بیمارستان موظف است در صورت عدم توانایی بیمار در پرداخت هزینه‌ها به آنها تخفیف دهد.
وی افزود: ما در حال تدوین سامانه‌ای برای بیماران EB هستیم. دانشگاه علوم پزشکی ایران نیز موظف شده که با همکاری خانه EB نسبت به شناسایی این بیماران اقدام کند.
رضایی با تاکید بر اینکه بیمارستان‌های دولتی باید هزینه بیماران EB که توان لازم برای تامین آن را ندارند، پرداخت کنند، ادامه داد: سقف و کف اعتبارات در نظر گرفته شده در این زمینه برای وزارت بهداشت مهم نیست. حتی اگر بیمارستان ضرر کند، موظف است هزینه بیمار را پرداخت کند. خدمات دندانپزشکی این بیماران نیز در کلینیک‌های ویژه‌ای که وزارت بهداشت آنها را راه‌اندازی کرده‌است، ارائه می‌شود.