بیماران سرطانی خانههایشان را خرج درمانشان میکنند
«سهمیه داروی تزریقی «دسفرال» برای هر بیمار تالاسمی 90 عدد در ماه بوده که با شرایط فعلی این سهمیه به 30 تا 40 عدد در ماه کاهش پیدا کرده است، این موضوع برای بیماران تالاسمی که جزو بیماران خاص هستند مشکل جانی به همراه میآورد.»
به نوشته روزنامه بهار، فاطمه هاشمی رییس بنیاد بیماریهای خاص با اعلام این مطلب در کارگاه پزشکان بیماریهای خاص اظهار کرد: «داروهای مربوط به بیماران خاص، ارز دولتی دارند اما مشکل این است که قیمت ارز دولتی هم امسال نسبت به سال گذشته 30درصد بالا رفته است و نرخ ارز جدید، دلیلی شده تا نتوانیم «دسفرال» را مثل سابق برای بیماران تالاسمی، تامین کنیم.»
به گزارش بهار، وی با ابراز نارضایتی فراوان از مشکلاتی که بیماران تالاسمی با آن مواجه هستند، میگوید: «به خاطر کمبود «دسفرال» مدتی مجبور شدهایم از داروهای خوراکی استفاده کنیم، اما تنها 20 تا 30درصد بیماران میتوانند از داروهای خوراکی استفاده کنند و بدن حدود 70درصد از بیماران تالاسمی با داروهای خوراکی همخوانی ندارد.»
هاشمی در مورد بیماران هموفیلی هم صحبتهایی دارد: «در شهرهای بزرگ وضعیت داروهای بیماران هموفیلی با توجه به تمهیداتی که ما پیش از تحریمها در نظر گرفتیم، خوب است. چون حدس میزدیم که کشور با تحریم روبهرو شود و مشکلات جدی در زمینه تامین دارو ایجاد شود. اما بیماران هموفیلی در شهرهای دورافتاده و روستاها به طور قطع با مشکلات زیادی روبهرو هستند که این مشکلات از ارسال نشدن دارو به این مناطق سرچشمه میگیرد. اما موضوع تاسفآور این است که صدای این بیماران به جای خاصی نمیرسد و مسئولان نسبت به آنها کاملا بیتوجه هستند.» رییس بنیاد امور بیماریهای خاص از مشکلات دیگر بیماران خاص هم میگوید: «یکی دیگر از مشکلات بیماران خاص این است که طبق قانون باید زمان فعالیت این بیماران کوتاه باشد. در واقع پس از دورانی کوتاه از کارافتاده تلقی شوند و مزایای این موضوع را نیز دریافت کنند، اما هرچه که ما با نمایندگان مجلس و اعضای کمیسیون بهداشت جلسه میگذاریم این مشکل حل نمیشود و قانون از کارافتادگی بیماران خاص تصویب نمیشود.» جدا از بحثهایی که هاشمی در مورد بیماران خاص دارد، از مشکلات بیماران سرطانی هم میگوید: «این روزها میبینیم، خبرهایی منتشر میشود مبنی بر اینکه افراد سرطانی مجبورند خانه خود را بفروشند تا خرج درمان کنند. اما جالب است بدانید که این موضوع اصلا تازگی ندارد. متاسفانه هیچ دولتی قبول نکرده و نمیکند که بیماران سرطانی را جزو بیماران خاص حساب کند. داروهای بیماران خاص رایگان به آنها داده میشود و این بیماران بیمه هستند اما بیماران سرطانی بیمه نیستند و باید داروهایشان را به صورت آزاد بخرند. حتی بسیاری از بیمههای مکمل هم داروهای آنها را پوشش نمیدهند. چون این داروها گران و خارجی هستند. دولت هم راضی نمیشود بیماران سرطانی را جزو بیماران خاص حساب کند چون هزینه داروهای آنها زیاد میشود.» او در مورد بیماران سرطانی صحبتهای دیگری هم دارد: «بیماران سرطانی باید داروهایشان را آزاد بخرند و با توجه به قیمت ارزی که شاهد آن هستیم، قیمت این داروها سرسامآور شده. حالا در نظر بگیرید که بیماران سرطانی نیاز دارند 15 تا 20 دوره داروهایشان را استفاده کنند. داروهای بیمارن سرطانی 30 قلم دارو هستند. با توجه به همه این مسائل، بیماران سرطانی باید بیمار خاص باشند اما این مشکل هم با توجه به آشفته بازار دارو و درمان حل نمیشود.
»فاطمه هاشمی به صحبتهای مسئولان وزارت بهداشت هم اشاره میکند و میگوید: «مسئولان وزارت بهداشت میگویند ارز مربوط به داروها تا چند هفته دیگر تامین میشود. اما بیماران خاص، حتی نمیتوانند یک روز داروهایشان را استفاده نکنند و هر یک روز استفاده نکردن از دارو توسط بیماران خاص برابر با مرگ آنهاست.»