نامه اعتراضی وزیر رفاه به شورای نگهبان

عصر خبر: معاون پیشگیری از معلولیت های مرکز توسعه پیشگیری و درمان اعتیاد سازمان بهزیستی کشور از ارسال نامه اعتراضی وزیر رفاه به شورای نگهبان درباره طرح جدید مجلس درباره غربالگری خبر داد.
«افروز صفاری‌فرد» معاون پیشگیری از معلولیت‌های مرکز توسعه پیشگیری و درمان اعتیاد سازمان بهزیستی کشور در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا درباره اقدامات انجام شده درخصوص مشاوره‌های ژنتیک در سال ۹۹ گفت: از سال ۹۲ برنامه مشاوره ژنتیک اجرا شده است و هدف ما در این برنامه‌های مشاوره ژنتیک این است که در واقع آگاه‌سازی لازم در سطحی انجام شود که خانواده‌ها به صورت داوطلبانه در غربالگری‌های ژنتیک شرکت کنند.
وی ادامه داد: مشاوره‌های ژنتیک در سه مرحله قبل از ازدواج، قبل از بارداری و حین بارداری انجام می‌شود. در آزمایشاتی که در حین بارداری انجام می‌شود ممکن است اختلال ژنتیکی تشخیص داده شود و منجر به بدنیا آمدن یک نوزاد دارای اختلالات ژنتیک و معلولیت باشد از همین‌رو این افراد را به پزشکی قانونی برای سقط جنین معرفی می‌کنند.
معاون پیشگیری از معلولیت‌های مرکز توسعه پیشگیری و درمان اعتیاد سازمان بهزیستی کشور با تاکید براینکه مشاوره‌های ژنتیکی اجباری نیست و به صورت داوطلبانه انجام می‌شود، ادامه داد: از سال ۹۲ تاکنون حدود ۷ هزار و ۳۰۰ مورد سقط انجام شده است یعنی به طور متوسط سالانه حدود ۱۴۰۰ مورد جنین به دلیل اختلالات ژنتیکی برای سقط به پزشکی قانونی معرفی می‌شوند. هیچ اجباری برای سقط جنین نیست و ما آگاه‌سازی می‌کنیم تا فرد به صورت آگاهانه تصمیم‌گیری کند.
صفاری فرد با بیان اینکه در سال ۹۹ نیز مشاوره‌های ژنتیک انجام شده و حدود ۱۴۰۰ مورد برای سقط معرفی شده اند، تصریح کرد: در مشاوره‌های ژنتیک جنینی که دارای اختلالات ژنتیکی است، شناسایی و به پزشکی قانونی معرفی می‌شود. با توجه به اینکه پیشگیری از معلولیت‌ها برعهده سازمان بهزیستی است بیشتر توجه و تمرکز ما بر اختلالات ژنتیکی است که منجر به معلولیت می‌شود. همه افراد می‌توانند از مشاوره ژنتیک استفاده کنند، اما خانواده‌هایی که دارای فرد معلول هستند و یا سن مادر حین بارداری بالاست و خانواده‌های با ریسک بالا برای تولد نوزاد در اولویت هستند، از همین رو برای این افراد مشاوره‌ انجام می‌شود و پس از شناسایی در صورت لزوم به پزشکی قانونی معرفی می‌شوند.
طرح جدید مجلس برای غربالگری بدون نظرخواهی از بهزیستی و وزارت بهداشت ارائه شد
وی درباره طرح جدیدی که نمایندگان مجلس تصویب کرده‌اند، مبنی بر اینکه برای تایید سقط جنین پس از غربالگری، شورایی متشکل از دو فقیه، یک قاضی و چند پزشک تشکیل شود و تصمیم مادر تعیین‌کننده نخواهد بود، گفت: کمیسیون جمعیت و توسعه، طرح را به مجلس ارائه داده است و بهتر بود از سازمان بهزیستی و وزارت بهداشت و بخش‌های غیردولتی مانند انجمن‌های ژنتیکی در خصوص این موضوع نظرخواهی می‌کرد، اما این اتفاق نیفتاد و نه نظر ما در این مورد پرسیده شد و نه اطلاعاتی در این خصوص از ما کسب شد وقتی این طرح در مجلس مطرح شد نیز در مجلس بدون نظر خواهی از سازمان بهزیستی و وزارت بهداشت این طرح تصویب شد و به شورای نگهبان ارسال شد، اما از طرف وزارت رفاه آقای دکتر شریعتمداری با شورای نگهبان مکاتبه‌ کردند و اعتراض سازمان نسبت به این موضوع اعلام شد.
جمعیت معلول، بار اقتصادی و اجتماعی به کشور وارد می‌کند
معاون پیشگیری از معلولیت‌های مرکز توسعه پیشگیری و درمان اعتیاد سازمان بهزیستی کشور ادامه داد: در گذشته مصوبه شرعی سقط جنین اخذ شده بود و این اقدام در واقع رد کردن مصوبه‌ای است که در گذشته برای این موضوع به تصویب رسیده بود و شاید نیازی به این کار نبود. از سوی دیگر ما هر چقدر کار را سخت‌تر و طولانی‌تر کنیم و فرآیند آن را سخت‌تر کنیم، انگیزه مشاوره ژنتیک را در بین خانواده‌ها از بین می‌بریم و این کار برعکس اقداماتی است که ما برای آگاه‌سازی مردم می‌کنیم. هیچ کسی با افزایش جمعیت جوان مخالفتی ندارد و باید به فکر این باشیم که جمعیت جوان و سالم داشته باشیم اگر ما جمعیت را زیاد کنیم اما افرادی به دنیا بیایند که به دلیل معلولیت بار اقتصادی و اجتماعی را به جامعه و کشور وارد کنند نه تنها فایده‌ای ندارد بلکه درست هم نیست.
تشکیل پرونده‌های نوزادان دارای معلولیت مادرزادی در بهزیستی
صفاری‌فرد با بیان اینکه این طرح و پیشنهاد به گونه‌ای است که راه را سخت‌تر و طولانی‌تر می‌کند و انگیزه خانواده‌ها را برای انجام مشاوره‌های ژنتیک کم می‌کند، تصریح کرد: ما نسبت به این موضوع از طریق وزیر اعتراض خودمان را مطرح کرده‌ایم. قطعا سختی این کار باعث افزایش تولد نوزادان دارای معلولیت خواهد شد. در حال حاضر سالانه از تولد ۱۴۰۰ تا ۱۵۰۰ نوزاد دارای معلولیت پیشگیری می‌کنیم اما از آن طرف در حوزه توانبخشی هرساله برای نوزادانی که به دلیل اختلالات ژنتیکی دارای معلولیت هستند نیز پرونده تشکیل می‌شود پس این نشان دهنده این است که باید این روند را تسهیل کنیم و واحدهای مشاوره ژنتیک را توسعه دهیم تا افراد بیشتری به ما مراجعه کنند تا آمارها کمتر شود. ما هنوز نتوانستیم معلولیت‌های ژنتیکی و مادرزادی را به طور کامل پوشش دهیم و اگر این طرح‌های جدید تصویب شود و از سقط‌ها جلوگیری شود، کار سخت‌تر انجام می‌شود و ممکن است آمار معلولیت را بالاتر ببرد.
وی همچنین درباره انجام پرهزینه بودن آزمایشات ژنتیک گفت: با توجه به اینکه دلار افزایش پیدا کرد هزینه‌های آزمایشات و مشاوره‌های ژنتیک افزایش پیدا کرد. تعرفه‌ای که وزارت بهداشت برای آزمایشات ژنتیک در نظر گرفته بود حدود ۷ میلیون و ۵۰۰ هزار تومان بود، اما با این تعرفه هیچ آزمایشگاهی این کار را انجام نمی‌دهد و در برخی از استان‌ها این آزمایشات به ۱۴ میلیون هم رسیده است، چراکه آزمایشات با هزینه دلار محاسبه می‌شود و دلار نیز افزایش داشته است و از همین‌ رو ممکن است خیلی از خانواده‌ها توانایی پرداخت این مبلغ را نداشته باشند. برای خانواده‌های تحت پوشش سازمان این آزمایشات به صورت رایگان انجام می‌شود، اما برای خانواده‌هایی که تحت پوشش سازمان نیستند با انجام اقدامات مددکاری کمک هزینه‌هایی به افراد در این زمینه تعلق می‌گیرد.
لغو ارسال نمونه‌های آزمایشگاهی به خارج از کشور
وی درباره تاثیر تحریم‌ها و تورم بر تجهیزات آزمایشگاهی خاطرنشان کرد: آزمایشگاه‌ها تحت پوشش وزارت بهداشت هستند و آنها در این مورد بهتر می‌توانند صحبت کنند. اکثریت آزمایشگاه‌ها، نمونه‌ها را برای آزمایش به خارج از کشور ارسال می‌کردند و روند کار در آنجا انجام می‌شد، اما در اواخر سال ۹۹ دکتر جان بابایی معاون درمان وزارت بهداشت بخش‌نامه‌ای را اعلام کردند که براساس آن دیگر نباید نمونه‌ای برای آزمایشات ژنتیک به خارج از کشور ارسال شود و بررسی این نمونه‌ها باید در آزمایشگاه‌های داخل کشور انجام شود. تعداد آزمایشگاه‌هایی که بتوانند این آزمایشات را انجام دهند محدود است و باید ببینیم که آزمایشگاه‌ها در سال ۱۴۰۰ توانایی بررسی این آزمایشات را دارند یا نه. امیدواریم مشکلی ایجاد نشود البته ما مقداری نگران این موضوع هستیم. اگر قرار باشد نمونه‌ها در آزمایشگاه‌های داخل کشور بررسی شود خیلی از آزمایشگاه‌ها باید تجهیزات لازم در این زمینه را تهیه کنند و دانش خود را کامل تر کنند حتما در این خصوص نیز تمهیداتی اندیشیده شده است و ما امیدواریم که در این زمینه با مشکلی مواجه نشویم.