خانم «شین» مادر ماهان ۸ ساله یکی از آنهاست که دردسرهایش برای دسترسی به دارو در این چند ماه خلاصه نمی شود، او همیشه از این بابت دچار مشکل است: «از روزی که به یاد دارم برای پیدا کردن دارو در حال دوندگی هستم. در تمام دنیا یکسری خدمات خاص به این بیماران داده می شود، اما در کشور ما نه تنها اقدامی صورت نمی پذیرد بلکه روز به روز بر درد و مشکلات بیماران و خانواده‌هایشان اضافه می شود و حتی تأمین دارو به عنوان اولین نیاز بیمار، با نوسان و بالا و پایین همراه است، یک روز هست و۱۰ روز نیست. انتظار نداریم که ایران همانند کشورهای پیشرفته عمل کند، اما دستکم دارو را به موقع تأمین کنند. متأسفانه ایجاد وقفه در دسترسی به دارو منجر به خونریزی و تخریب مفصل شده و بیمار نیمه معلول می شود. تعداد مبتلایان هموفیلی کم است و نادیده گرفتن آنها نهایت ضعف و ناکارآمدی مسئولان را نشان می دهد. تنها اقدامی که در حق این بیماران انجام می دهند تأمین دارو است که آن هم به درستی اتفاق نمی افتد. بنابراین خانواده‌ها علاوه بر رنج بیماری و چالش نگهداری و مراقبت، باید نگران نبود و کمبود دارو هم باشند. در بسیاری مواقع اگر خانواده‌ها مطالبه گری نکرده و سکوت کنند، مسئولان کاری انجام نمی دهند.»

خانم «شین» یک ماه قبل به سازمان غذا و دارو مراجعه و علت تأخیر و تعلل در تأمین دارو را جویا شده است و با این پاسخ مواجه شده که «تولید کننده داخلی نتوانسته به تعهد خود مبنی بر تأمین داروی بیماران هموفیلی عمل کند.»
ماهان مبتلا به نوع شدید این بیماری است و درصد فاکتور هشت خون او پایین است و مادرش برای توصیف بهتر شرایط این بیماران می گوید: «افراد عادی به هنگام بریدگی انگشت، چسب زخم می زنند و خونریزی تمام می شود اما هموفیلی ها تا دارو مصرف نکنند خون این بریدگی سطحی بند نمی آید و آنهایی که به نوع شدیدتری مبتلا هستند، وضعیت بدتری دارند. این بیماران به صورت خود به خودی هم دچار خونریزی می شوند و ممکن است یک مویرگ در بدن براثر استرس و ضربه تحت فشار قرار گرفته و پاره شود، بنابراین نیاز آنها به دارو غیرقابل انکار است. اگرچه سازمان غذا و دارو وعده داده است که وضعیت در انتهای تیرماه پایدار می شود ولی این بازه زمانی و ایجاد وقفه در رسیدن دارو به بیمار، آسیب زننده است. در حال حاضر دست یک کودک ۲ ساله از کار افتاده و این یعنی، به علت نبود دارو دست به شدت خونریزی کرده است. اگر به یکباره ماهیچه یا عضله ماهان درد بگیرد، باید به سرعت دارو دریافت کند، اما کمبودها شدت پیدا کرده است، به گونه ای که برای مواقع اضطراری هم دارویی در خانه نداریم. حال اینکه نبود و کمبود دارو بازی با جان بیماران است و خیلی از والدین به این خاطر دچار حملات عصبی شده اند. ما کمک مادی و هیچ حمایت دیگری نمی خواهیم، فقط داروی بچه های ما در دسترس باشد. طی روزهای گذشته با مراجعه به سازمان غذا و دارو متوجه شدم ۶۶۰ دارو برای بیمارستان مفید ارسال شده، اما رئیس این بیمارستان می گوید هیچ دارویی دریافت نکرده، سؤال این است که آن ۶۶۰ دارو کجاست، آیا نباید بر این چرخه نظارت کرد؟»
تعلل و بهانه تراشی در تأمین داروی هملیبرا
خانم «شین» عنوان می کند، نه تنها نظارتی صورت نمی گیرد، بلکه به تقاضای خانواده‌ها مبنی بر تأمین داروی هملیبرا هم توجهی نمی شود: «این دارو که از داروهای بسیار جدید هموفیلی در جهان است، به جای ۸ تا ۱۲ ساعت، یک ماه در بدن اعتبار دارد. از همه مهمتر اینکه به جای تزریق در رگ، زیر پوست تزریق می‌شود. در حال حاضر با توجه به تکرار خونریزی و تزریق مکرر دارو، رگ‌های فرزندانمان دیگر جوابگو نیست و مجبور به استفاده از پورت در سینه فرزندانمان شده ایم که موجب عوارض خطرناکی مانند عفونت می‌شود، بنابراین هملیبرا انقلابی در کیفیت زندگی بیماران ایجاد می کند. ‌حتی به لحاظ اقتصادی هم به صرفه تر است اما سازمان غذا و دارو ادعا کرده که برخی کشورها از این دارو ناراضی بوده اند و باید اثربخشی آن سنجیده شود! این تعلل و بهانه تراشی ها در شرایطی صورت می گیرد که بچه های ما به علت سیاست هایغلط یک به یک معلول شده و یا در آستانه معلولیت اند.»