بزرگترین آرزوی دختر هاشمی چیست؟
وی در ادامه با بیان مشکلات بیمارانی که به بیماری های خاص مبتلا هستند تصریح کرد:اکثر این بیماران در خانواده هایی زندگی می کنند که در قشر ضعیف مالی هستند و اگر دولت به آنها رسیدگی نکند زیر خط فقر قرار می گیرند اگر دولت در تامین دارو ها کمک نکند پولدارترین افراد فقیر خواهند شد وظیفه دولت درمان رایگان است به ویژه بیمارانی که تا پایان عمر مجبور به مصرف دارو و پرداخت هزینه های دارویی هستند.از سوی دیگر افرادی که قصد برقراری ارتباط با این مرکز را دارند می توانند از طریق سایت،تلفن و پست الکترونیک با ما درارتباط باشند البته نه فقط از نظر مالی به کمک نیازمند هستیم بلکه از نظر نیروی انسانی،فکری و ایده های نو نیز از وجودشان استقبال می کنیم.
عصر خبر: به گزارش آستان، ایده اصلی تشکیل بنیاد امور بیماری‌های خاص مربوط به آشنایی ریاست بنیاد با بیماران کلیوی و تالاسمی از طریق ملاقات با تعدادی از بیماران با ایشان در سال ۱۳۷۱ صورت پذیرفت. وضعیت نامطلوب درمانی این بیماران سبب شد تا دکتر فاطمه هاشمی رفسنجانی تحقیقات میدانی و بازدیدهای استانی مختلفی را جهت آشنائی با مشکلات این بیماران درسراسر کشور داشته باشند.
به دلیل شیوع بالای بیماری های خاص در کشور وهزینه‌های بالای درمان، نبود درمان قطعی برای آنان، عدم توانائی بسیاری از مبتلایان در انجام کار و فعالیت های طولانی و مستمر و تحمل فشار فراوان مالی و روانی توسط خانواده‌های این بیماران، نبود انجمن‌های حمایتی و عدم توجه کافی از سوی وزارت بهداشت وقت به این بیماران، ایشان مسائل را به پدرشان “آیت الله هاشمی رفسجانی ” انتقال دادند که پس از بیان مشکلات مقرر شد بررسی جامع و کامل تری از وضعیت این بیماران تهیه شود.
دکتر فاطمه هاشمی رفسنجانی در گفتگو با خبرنگار آستان،در خصوص طرح هایی که تا کنون با موفقیت رو به رو بوده است گفت:هديه ايثار طرحي بود كه براي دهندگاه كليه از فرد زنده در نظر گرفته بوديم و در آن زمان كه پايان دوره رياست جمهوري پدرم بود يك ميليون تومان كه معادل بيست سكه بود تصويب شد كه با اين افراد پاداش داده مي شد ازاهداف اصلي مان اين بود كه با اين كار توانستيم تعداد دهنده هاي كليه را افزايش دهيم و هم دلالان را از ميان برداريم يعني رابطه مالي گيرنده و دهنده كليه را حذف كرديم .پيشنهاد ديگر براي بيمه بيماران بود كه درمان بيماران خاص بايد رايگان شود در زمان رياست جمهوري پدرم 3 تا 4 مصوبه را گرفتم. يكي از آنها توجه به بيماري تالاسمي بود كه طرح آزمايش قبل از ازدواج اجباري شود و افرادي كه به تالاسمي ماژور مبتلا هستند اجازه سقط درماني دارند از اين رو سعي كرديم در آن دوران روز به روز سازمان را قوي تر كنيم.
ریئس بنیاد امور بیماری های خاص در ادامه به فعالیت هایی که درطی این دو دهه خدمت به بیماران صورت گرفته است افزود:در اين سالها نتايج مثبت زيادي دريافت كرده ايم . يك نهاد عمومي غير دولتي بايد بودجه دولتي هم داشته باشد و رايگان شدن درمان در مراكز درماني بايد گسترش داده شود.هنگام راه اندازي اين بنياد 128 مركز درماني براي افراد دياليزي و 182 مركز براي بيماران خاص وجود داشت الان بيش از 1000 مركز با امكانات گسترده وجود دارد در ابتدا 3هزار بيمار دياليزي وجود داشت كه الان بالاي 22 هزار نفر بيمار دياليزي در كشور وجود دارد.چهار هزار دستگاه دياليزي داريم و 1800 دستگاه را بنياد امور بيماري هاي خاص به طور رايگان توزيع كرده است كه با كمك مردم و خيرين انجام شده است . دو بيمارستان در حال ساخت داريم و يك بيمارستان 80 تخت خوابي جنرال كه طور يكسان عمل مي كنند . يك مركز هم براي افراد مبتلا به سرطان كه 51 هزار متر مربع مساحت دارد در حال ساخت است كه تا طبقه پنجم آن ساخته شده است .همچنين يك مركز در شهرستان بروجرد و شاهرود با همكاري دانشگاه آزاد ساخته ايم و دو نقاهتگاه براي افراد سرطاني در حال ساخت در كرج وشهرستان ساري داريم كه زمين ها توسط خيرين محول شده است. از برنامه هاي اصلي ايجاد امكانات زياد است تا ناراحتي اين افراد كاهش پيدا كند. از طريق وزارت بهداشت و درمان براي بيماري هاي eb، ام اس و سرطان پيگيري هايي داشته ايم تا درمان اين افراد رايگان شود. توانسته ايم برخي اقلام دارويي را تحت پوشش بيمه قرار دهيم .
وی در ادامه با بیان مشکلات بیمارانی که به بیماری های خاص مبتلا هستند تصریح کرد:اکثر این بیماران در خانواده هایی زندگی می کنند که در قشر ضعیف مالی هستند و اگر دولت به آنها رسیدگی نکند زیر خط فقر قرار می گیرند اگر دولت در تامین دارو ها کمک نکند پولدارترین افراد فقیر خواهند شد وظیفه دولت درمان رایگان است به ویژه بیمارانی که تا پایان عمر مجبور به مصرف دارو و پرداخت هزینه های دارویی هستند.از سوی دیگر افرادی که قصد برقراری ارتباط با این مرکز را دارند می توانند از طریق سایت،تلفن و پست الکترونیک با ما درارتباط باشند البته نه فقط از نظر مالی به کمک نیازمند هستیم بلکه از نظر نیروی انسانی،فکری و ایده های نو نیز از وجودشان استقبال می کنیم.
رئیس بنیاد امور بیماری های خاص در پایان از بزرگترین آرزویش گفت:همیشه نگران کشورم هستم با سفرهایی که به خارج از کشور داشته ام به این فکر می کنم مردم ما چیزی از مردم دنیا کم نداشته اند مردم با گذشتی داریم و با این همه منابع زیرزمینی و نفت باید همه خوب زندگی کنند در حالیکه ما هنوز دغدغه مان درمان است .آرزو دارم هرروز که به بنیاد می روم خبر خوشی بشنوم برای بیماران خاص آرزو دارم یک روز این مرکز تعطیل شود زیرا با تعطیلی این مرکز یعنی دیگر هیچ بیماری وجود ندارد.
