پسری که برای زنده ماندن پوستش کنده می‎شود(عکس)

باشگاه خبرنگاران: یک پسر کوچک 5 ساله به نام  Evan Fasciano از بدو تولد
با بیماری Harlequin Ichthyosis بدنیا آمده است که نوعی اختلال ژنتیک نادر
است و باعث رشد بسیار سریع پوست بدن  می شود.
گفتنی است، پزشکان ابتلای
کودک به این بیماری مرگبار را دو روز قبل از تولد او تشخیص دادند و به سرعت
نوزاد را توسط عمل جراحی سزارین بدنیا آورند.
شدت آسیب پوستی و خراش
های روی بدن این کودک در بدو تولد به حدی بوده است که تا دو هفته پس از
تولد قادر به باز کردن چشمان خود نبوده و به مدت دو ماه در بیمارستان بستری
بوده است.
مراحل کنترل بیماری این کودک بدین شکل است که باید هر روز
دوبار با مواد خاص دارویی استحمام کند و والدین او باید پوست های اضافه را
از بدنش جدا کنند که عملی درد ناک است و گرنه در صورت تاخیر این پوست ها
ضخیم شده توانایی حرکت اندام های بدن را از کودک می گیرند و به تدریج باعث
مرگ او می شوند.
در اثر این بیماری پوست بدن Evan با سرعتی باور نکردنی
تجزیه می شود و پوسته هایی ضخیم روی بدن او را می گیرند، همچنین این پسربچه
به دلیل عدم تعریق پوستی با کم آبی, ریختن موهای سر، ابرو ،مژه ها، رشد
بدن کمتر از سن طبیعی، ریختن دندان ها، تشنگی و بروز تشنج مواجه است .
انواع
پمادها، داروها باید مرتب مورد استفاده قرار گیرند تا این کودک زنده بماند
و بتواند به راه رفتن ادامه دهد.متاسفانه این بیماری قابل درمان نیست و
طول عمر مبتلایان به این بیماری کم است اما والدین Evan امیدوار هستند علم
پزشکی روزی بتواند بیماری کودک آنها را درمان کند.
والدین Evan صاحب یک پسر 19 ماهه دیگر نیز هستند که خوشبختانه او دچار اختلال ژنتیکی نیست و کاملاً سالم است.

گفتنی است، بیماری Harlequin Ichthyosis در اثر انتقال ژن معیوب از پدر یا مادر به جنین منتقل می شود.