بیماران sma را از قلم نيندازید

يكي از كاربران عصر خبر در پيامي نوشت:
پیرو دستور رئیس جمهور در خصوص رفع نیازهای دارویی بیماران sma و پیگیری های وزارت بهداشت در این خصوص، گویا مقرر گردیده لیست اسامی این بیماران از سوی انجمن sma به وزارت بهداشت ارسال گردد که متاسفانه اطلاع رسانی مناسبی در این خصوص به بیمارانی که در این انجمن عضو نیستند نگردیده و تعداد زیادی از بیماران و خانواده های آنان از این امر بی اطلاع هستند.خبرها حاکی است، این انجمن فقط لیست اسامی ۶۳۱ نفر از بیمارانی که عضو این انجمن بوده اند را صبح روز چهارشنبه مورخ ۱۷ آذرماه ۱۴۰۰ به وزارت بهداشت ارسال نموده است که متاسفانه تعداد زیادی از بیماران sma و خانواده های آنان به علت اطلاع رسانی نامناسب مسئولین ذیربط، از لیست اعلامی به وزارت بهداشت جا مانده اند.این مسئله از آنجا حائز اهمیت است که بودجه مربوطه و برنامه ریزی وزارت بهداشت بر اساس لیست اعلامی انجمن sma صورت خواهد پذیرفت و دارو فقط به بیمارانی که در لیست اعلامی بوده اند تعلق خواهد گرفت و بیماران دیگر علیرغم نیاز مبرم و سال ها پیگیری و انتظار، مشمول دریافت دارو نخواهند شد.لذا وزارت بهداشت میبایست در اسرع وقت، ضمن اطلاع رسانی مناسب از طریق رسانه های رسمی، نسبت به ارائه مهلت لازم به جاماندگان برای ثبت نام و دریافت دارو اقدام لازم بعمل آورد.