خبر خوب برای بیماران پروانه ای

عصرخبر به نقل از ایرنا:رئیس سازمان غذا و دارو از حمایت این سازمان از بیماران ای بی خبرداد و گفت: قرار است تا پایان سالجاری بخش عمده ای از هزینه پانسمان مبتلایان به ای بی توسط این سازمان تقبل شود. رسول دیناروند اظهار کرد: بیماران مبتلا به این بیماری نادر و در عین حال پر هزینه تا پایان 94، فقط 10 درصد هزینه پانسمان را خواهند پرداخت. 
هر عدد پانسمان بیماران مبتلا به ای بی گاهی اوقات بیش از 200 هزار تومان قیمت دارد و هر بیمار ممکن است به ازای هر بار پانسمان سه یا چهار عدد از این پانسمان ها را لازم داشته باشد؛ ضمن اینکه پانسمان ها هر چند ساعت یک بار باید در اکثر مواقع تعویض شود که این موضوع هزینه زیادی را متوجه خانواده ها کرده است.
بر اساس این گزارش، برخی خانواده های این بیماران ، گاهی اوقات به علت گران بودن پانسمان های یاد شده مجبور می شوند پانسمان را بعد از هر بار مصرف ، بشویند و پس از خشک کردن آن ، دوباره مصرف کنند که این کار باعث بروز عفونت هائی در بیمار می شود .
دیناروند گفت : قول داده بودیم، هزینه بخش مهمی از پانسمان ها را تقبل کنیم که این تصمیم، گرفته شده است و تا قبل از پایان سالجاری نیز اجرا می شود.
وی در رابطه با چگونگی این خدمات دهی اظهار کرد: قرار است مدیریت توزیع پانسمان ها از طریق « خانه ای بی » صورت گیرد.
رئیس سازمان غذا و دارو افزود: پانسمان ها را با قیمت ارزان تری مثل داروهای یارانه ای تامین می کنیم و پس از آن در اختیار خانه ای بی قرار می گیرد و مسئولان این خانه با مدیرت خودشان پانسمان ها را در اختیار بیماران قرار می دهند.
معاون وزیر بهداشت ، درمان و آموزش پزشکی هر چند قول حمایت از پانسمان های یاد شده را داد اما در عین حال به موضوع دیگری نیز اشاره کرد و آن داروهای این بیماران بود.
دیناروند در این ارتباط گفت: در مورد داروهای بیماران یاد شده ، بررسی هائی انجام داده ایم و بررسی ها نشان می دهد که عمده داروهای این بیماران داروهائی با هزینه بالا به شمار نمی آیند وعمده هزینه این بیماران صرف پانسمان می شود؛ ضمن اینکه مسائل غیر درمانی همچون تحمل سختی های فراوان از سوی خانواده های آنان هم مطرح است که متاسفانه این موضوعات خارج از حمایت های وزارت بهداشت است.
این مقام مسئول در وزارت بهداشت ، درمان و آموزش پزشکی اظهار کرد: متاسفانه ما روش حمایتی از خانواده های بیماران مبتلا به ای بی را ندرایم .
یکی از داروهائی که این بیماران استفاده می کنند نوعی پماد خارجی ترمیم کننده سوختگی است . این پماد ، پماد گرانی به شمار می آید و به ازای هر بار پانسمان تقریبا یک تیوپ از این پماد مصرف می شود که بسیاری از خانواده ها نمی توانند آن را به صورت روزانه تهیه کنند؛ ضمن اینکه بیمار به طور معمول هر هشت ساعت یک بار باید پانسمان را تعویض کند و به طبیعی است که یک پماد کامل را باید مصرف کند.
دیناروند در این خصوص چنین گفت: ما نمی توانیم هزینه پمادهائی خارجی از این قبیل را بر عهده بگیریم اما مشابه داخلی این پماد ها که ارزان تر و تحت پوشش بیمه است می تواند تحت حمایت ما قرار گیرد.
اپیدرمولیز بولوسا (Epidermolysis Bullosa ) یا EB (ای بی ) یکی بیماری ارثی در بافت های پوستی به شمار می آید که در پوست و غشای مخاطی تاول ایجاد می کند.
این بیماری از جمله بیماری های نادر و در عین حال بسیار پر هزینه به شمار می آید. گفته می شود تا زمان حاضر کمتر از یک هزار مبتلا به ای بی در کشور به سر می برند که شاید در وهله نخست، شمار آنان ، کم به نظر رسد اما هزینه این بیماران بسیار زیاد است و از عهده خانواده بسیاری از آنان خارج است.
در پوست افراد مبتلا به ای بی قلاب های پروتئینی ساخته شده از کلاژن وجود ندارد . این پروتئین در افراد عادی بین دو لایه پوست داخلی و خارجی قرار داد که متاسفانه بیماران یاد شده فاقد ای پروتئین هستند در نتیجه کوچک ترین عملی که باعث ایجاد اصطکاک بین دو لایه داخلی و خارجی شود (مثل مالیدن یا فشار) تاول و زخم های دردناکی برای بیمار ایجاد می کند.
مبتلایان به ای بی درد خود را با سوختگی درجه سه قابل مقایسه می دانند. پوست این بیماران به علت شکنندگی بیش از حدی که دارد به بال پروانه تشبیه می شود و به همین علت به این بیماران، بیماران پروانه ای نیز می گویند.
این بیماری ژنتیکی است و فرزندان زوج هائی که ازدواج فامیلی داشته اند بیشتر احتمال دارد که به این بیماری مبتلا شوند.متاسفانه بیشتر مبتلایان ای بی در کشور به علت همین ازدواج های فامیلی به سخت ترین نوع ای بی دچار شده اند.