دست‌هاي خالي و داروهاي ميليوني
در نگاه اول، اين آدم‌ها يك بيماري ساده به نام روماتيسم ستون فقرات دارند، يعني نوعي التهاب مفصلي كه به نظر مردم عادي قابل درمان است؛ اما ين بيماري جسم و روان مبتلايان را ميجود و ذره‌ذره آبشان مي‌كند.
درد علي را بلعيده است، درد مچ بهزاد را خوابانده است، درد پروانه را سوزانده است، درد كمر محسن را خم كرده است، درد فهيمه را از زندگي انداخته است… درد علي 17 سال پيش شروع شد، 21 ساله بود كه درد مثل ابليسي كه پاورچين پاورچين مي‌آيد آرام و بي‌صدا در مهره‌هاي كمرش بيتوته كرد. ابليس، توان نشستن و خوابيدن را از او گرفت، علي مثل مرغي سركنده، بي‌تاب بود.
آشنا شدنم با اين پنج نفر كاملا اتفاقي بود. همكارم در تحريريه، همسايه‌اي داشت كه از دردي مزمن رنج مي‌برد و نياز به كمك داشت. با او كه يكي از پنج نفر حاضر در تصوير است تماس گرفتم و براي شنيدن صحبت‌هايش در دفتر انجمن آ. اس قرار ملاقات گذاشتم. او چهار نفر از همدرهايش را نيز به اين جلسه آورده بود.
در نگاه اول، اين آدم‌ها يك بيماري ساده به نام روماتيسم ستون فقرات دارند، يعني نوعي التهاب مفصلي كه به نظر مردم عادي قابل درمان است؛ اما ين بيماري جسم و روان مبتلايان را ميجود و ذره‌ذره آبشان مي‌كند.
اين بيماري با اين كه 40 سال از كشف آن در جهان گذشته هنوز نزد پزشكان ايراني (به استثناي روماتولوگ‌ها) ناشناخته است. خريد داروهاي اين بيماران در سال به ميليون‌ها تومان پول نياز دارد، در حالي كه بيمه‌ها ريالي از آن را تقبل نمي‌كنند. هيچ موسسه، بنياد يا نهاد و ارگان دولتي نيز از اين مبتلايان كه تعدادشان در كشور كم نيست، حمايت نمي‌كند.
اگر اين گزارش بتواند تلنگري به مسئولان بزند رسالتش را انجام داده است.
درد علي را بلعيده است، درد مچ بهزاد را خوابانده است، درد پروانه را سوزانده است، درد كمر محسن را خم كرده است، درد فهيمه را از زندگي انداخته است… .
درد علي 17 سال پيش شروع شد، 21 ساله بود كه درد مثل ابليسي كه پاورچين پاورچين مي‌آيد آرام و بي‌صدا در مهره‌هاي كمرش بيتوته كرد. ابليس، توان نشستن و خوابيدن را از او گرفت، علي مثل مرغي سركنده، بي‌تاب بود.
15 سال پيش، درد مثل ميخ‌هايي بلند در فاق پاي محسن فرو رفت. درد موذيانه از ستون فقراتش بالا رفت و خودش را به گردن رساند. درد او را مچاله كرد.
بهزاد 28 سالش بود كه به ابليس رسيد، دردِ مفصل‌ها كه شبيه خرد‌شدن استخوان است همان وقت گريبانش را گرفت؛ او شب‌ها تب مي‌كرد و مثل ابر بهاري عرق مي‌ريخت.
فهيمه تازه مادر دومين نوزاد خانه شده بود كه كمر درد امانش را بريد. درد، استخوان‌هاي او را كوبيد و آنقدر كوبيد و كوبيد تا كمرش خم شد؛ زني شبيه يك گونيا.
پروانه دختربچه بود كه مشت ابليس به پشتش خورد. او در دنياي كودكي درد مي‌كشيد و با سوزن‌سوزن شدن‌هاي كمرش كنار مي‌آمد تا روزي كه سرانجام از درد شكست.
آ. اس
مثل يك اسير در بند، علي و بهزاد و پروانه و فهيمه و محسن در اسكلتشان حبس شده‌اند. «اسپونديل آرتريت آنكيلوزانت» ابليسي است كه آنها را به بند كشيده است. نام مخففش مي‌شود «آ.اس»، دردي از زيرگروه روماتيسم كه مي‌خزد و بيشتر، مردان جوان را شكار مي‌كند و آنقدر به مبتلايان سخت مي‌گيرد كه طعم زندگي را در كامشان تلخ مي‌كند.
از رنجي كه مي‌برند
آ. اسي‌ها در دنياي درون خود معـــلق‌اند. روزي كـــه درد مرموز مفاصل به سراغشان آمد آنها از همان روز به جهاني جديد وارد شدند كه آدم‌هاي ديگر قادر به دركش نبودند. درد در تمام بدن علي مي‌پيچيد، شكم او پر شده بود از مسكن‌هاي بي‌خاصيت، خوابيدن برايش آرزو بود، اما چشم‌هاي بي‌خواب او كه درد كشنده اندام‌ها، خواب‌آلودگي‌اش را مي‌پراند آنقدر توان نداشت تا اطرافيانش را قانع كند كه او تا چه حد رنج مي‌كشد.
مبتلايان به روماتيسم با آن مفاصل و رباط‌هايي كه بتدريج انعطافش را از دست مي‌دهد و مثل سنگ، سفت مي‌شود شبيه عروسك‌هاي چوبي‌اند كه اسكلتشان به هم قفل‌شده است.
پروانه آن روزي كه ناگهان به حالت چهار دست و پا روي زمين قفل شد فراموش نمي‌كند، فهيمه درست يادش مانده كه شب‌ها در حالي كه مجبور بود نوزادش را روي دست‌هاي پردردش تاب دهد، اشك مي‌ريخت كه چرا وقتي همه خوابند، درد اجازه خوابيدن به او نمي‌دهد.
بهزاد سال‌هاست يك دل سير نخوابيده، چون از روزي كه مبتلا شد تا امروز كه همچنان تحت درمان است مجبور بوده حتي شب‌ها راه برود و در خيابان قدم بزند تا مبادا مفاصل و مهره‌هاي كمرش به هم بچسبد.
محسن هم از روزي كه مبتلا شد ديگر خواب ندارد. چشم‌هاي قرمز او با آن گردن خشك شده و بي‌لولا و ستون فقراتي كه از شدت بيماري كاملا دوتا شده است، از ريشه‌دواني روماتيسم در بدنش حكايت دارد. او اما روحيه دارد با آن‌كه حتي يك قدمش هم بي‌درد به جلو نمي‌رود.
تشخيص‌هاي اشتباه
وقتي با اين پنج نفر حرف مي‌زديم كينه بعضي‌ها را به دل گرفتيم. از روزي كه اولين جرقه‌هاي درد در بدن اينها زده شد تا روزي كه درد كاملا مغلوبشان كرد و به راه‌هاي ديگري براي تسكين كشاند، آنها مراجعان دائم مطب مشهورترين پزشكان كشور بودند كه فقط با تشخيص‌هاي اشتباه، درد اينها را زياد مي‌كردند.
نكته: تشخيص‌هاي اشتباه و ديرهنگام، سرنوشت خيلي از جوان‌هاي مبتلا به آ. اس را به تباهي كشانده است، با اين حال مبتلايان باز هم تحمل مي‌كنند به شرط اين‌كه وقتي بيماري‌شان تشخيص داده شد و راه درمانشان باز شد داروها بي‌مشقت به دستشان برسد
پزشكان مشهور شهر، درد فهيمه را ديسك كمر مي‌دانستند، براي همين وقتي به مطب يك متخصص ارتوپدي رفت او «بريسي» برايش توصيه كرد كه از بالاي گردن تا پايين كمرش را بپوشاند و اسكلتش را ثابت نگه دارد چون اين متخصص فكر مي‌كرد كه قوز پيش رونده كمر فهيمه نياز به داربستي دارد كه از فرو ريختنش جلوگيري كند.
اما دردهاي فهيمه با اين آتل بدتر شد حتي زاويه قوز كمرش تندتر شد و آنقدر او را آزار داد تا روزي كه فهيمه حتي قدرت رفتن تا دستشويي را هم از دست داد.
چند متخصص نيز چون نمي‌دانستند بهزاد براي چه درد مي‌كشد و چرا بدنش تا اين حد تغيير شكل مي‌دهد بي‌قراري‌هاي او را به آرتروز نسبت دادند و چند پزشك نيز تشخيص تب مالت برايش دادند چون فكر مي‌كردند عرق‌ريزي‌هاي شبانه بهزاد نمي‌تواند دليلي جز تب مالت داشته باشد.
به محسن و پروانه نيز همين‌ها را گفته بودند و چون هيچ پزشكي دردشان را نشناخته بود آنها به صبوري در مقابل درد توصيه مي‌شدند. اما نه آنها و نه علي، ديگر تحمل دردي كه گاه شدتش، كاري مي‌كرد تا مغزشان توان حس‌كردنش را از دست بدهد، نداشتند.
يك پزشك متخصص اعصاب و روان براي درد علي، تشخيص ناراحتي اعصاب را داد. به گمان او بي‌قراري‌هاي علي و اشك ريختن‌هاي دائم او ريشه در مشكلي در روان او داشت كه با خوردن چند قرص حل مي‌شود.
علي داروهاي اعصاب را كيسه‌كيسه به خانه مي‌آورد و مشت‌مشت مي‌خورد و به خواب مي‌رفت بدون اين‌كه ذره‌اي از دردهايش كم شود؛ در حالي كه قرص‌هاي نادرست، تخم بيماري‌هاي ديگر را نيز يواش‌يواش در جان او مي‌كاشت.
درد بي‌علاج اينها سال‌ها به همين شكل بي‌تشخيص ماند و اين پنج نفر كه در لاك تنهايي خود مانند آدم‌هاي مسخ‌شده بودند، تمام روزهاي شيرين جواني را به تلخي گذراندند، در حالي كه هيچ كسي حتي مشهورترين پزشكان كشور قادر نبودند بگويند آنها به چه دليل درد مي‌كشند.
علي و محسن و بهزاد كساني را مي‌شناسند كه مثل آنها مغلوب درد شده‌اند و اما چون ديگر راهي براي نجات نمي‌ديدند به مواد مخدر متوسل شده‌اند. حالا آنها معتادان نشئه‌اي هستند كه اگر كارشان به خماري برسد اين درد با درد قديمي روماتيسم مخلوط مي‌شود و آنها را به مصرف بيشتر مواد مي‌كشاند.
بعضي‌ها نيز كه دردشان تشخيص داده نشده يا آنقدر دير شناخته شده كه ديگر به داروها جواب نمي‌دهد، دست به خودكشي مي‌زنند؛ اعضاي انجمن آ. اس هر كدامشان كساني با اين سرنوشت را مي‌شناسند.
تشخيص‌هاي اشتباه و ديرهنگام، سرنوشت خيلي از جوان‌هاي مبتلا به اسپونديل آرتريت آنكيلوزانت را به تباهي كشانده است.
بعضي‌ها بيماري‌شان آنقدر پيشرفت كرده كه به چشم‌هايشان نيز رسيده و ديدي محو و تار پيدا كرده‌اند، بعضي‌ها نيز روده‌هايشان درگير شده تا حدي كه جراحان بخشي از روده را بريده‌اند و به جايش كيسه مدفوع كار گذاشته‌اند.
دختران و پسران زيادي نيز هستند كه به خاطر ناشناخته ماندن بيماري، مراعات مفاصلشان را نكرده‌اند و مجبور شده‌اند به جاي مفصل‌هاي خورده شده، مصنوعي آن را بگذارند.
با اين حال مبتلايان باز هم تحمل مي‌كنند و درد را به جان مي‌خرند به شرط اين‌كه وقتي بيماري‌شان تشخيص داده شد و راه درمانشان باز شد، داروها بي‌مشقت به دستشان برسد.
اما داروها با آن قيمت‌هاي چند ميليون توماني كه تحت پوشش هيچ بيمه‌اي نيست، خودش دردي ديگر است. هزينه سالانه داروهاي آ. اسي‌ها از 15 ميليون تومان شروع مي‌شود و تا 25 ميليون تومان بالا مي‌رود در حالي كه بيشتر اين بيماران توان پرداخت يك دهم اين مبالغ را هم ندارند.
بعضي از اينها بخصوص مرداني كه سرپرست خانواده‌اند به خاطر اين بيماري توان تامين مخارج روزمره را نيز ندارند، براي همين است كه وقتي روماتولوگ‌ها براي تسكين دردشان به آنها توصيه آب درماني و رفتن به استخر مي‌كنند، بيماران تنگدست اين توصيه را نشنيده مي‌گيرند و تامين مخارج زندگي را به تسكين دردشان ترجيح مي‌دهند.
اما اين تاخيرها فقط بيماري را ريشه‌دارتر مي‌كند تا آنجا كه قفسه‌هاي سينه‌اي كه مفاصلش به هم قفل‌شده به يك محفظه گچ گرفته شبيه مي‌شود كه اگر بيمار عطسه‌اي بزند عنقريب از هم مي‌پاشد و گردن‌هاي كليد كرده و ستون‌هاي فقرات خميده، از اين بيماران، آدمك‌هاي چوبي مي‌سازد كه بتدريج در حالي كه زنده‌اند و نفس مي‌كشند، جايي در نزديكي ما دفن مي‌شوند.
اين مردان و زنان جوان كه يك عطسه زدن بي‌دردسر، يك خواب شبانه راحت، يك خميازه كشيدن بي‌درد، يك قدم‌زدن بي‌دلواپسي، يك مسافرت بدون كوفتگي و يك درمان بي‌رنج را آرزو مي‌كنند نياز به حمايت دارند.
