ثروتی نادر اما حیات‌بخش
باید بین خود و فرزندش، یکی را انتخاب کند، زنده ماندن هر دوی آنها به گفته پزشکان، ممکن نیست، اما یک مادر چگونه می‌تواند از جگر گوشه اش بگذرد تا خود زندگی کند!؟ قدرت غریزه مادری اجازه نمی‌دهد تا از فرزندش بگذرد، با وجود آن‌که می‌داند، ممکن است، بعد از انجام جراحی زنده نباشد تا فرزندش را در آغوش بگیرد اما با این اوضاف ادامه حیات نوزادش را انتخاب می‌کند.
به گزارش نیوز: به خدا توکل می‌کند تا شاید فرجی شود و بتواند بعد از به دنیا آمدن نوزادی که در شکم دارد، او را در آغوش بگیرد و فرشته کوچکش را لبریز از محبت بی دریغ مادری کند. راضی است تمام ثروتش را بدهد تا زندگی فرزند دلبندش را نجات دهد، اما زندگی او و فرزندش در گرو یک هدیه و ثروت نادر است. “فهمیه” مادر جوان و نگران، فرزند دیگری هم دارد، نگران او نیز هست، مبادا بعد از انجام جراحی به دنیا باز نگردم؟ تکلیف فرزندانم چه می‌شود؟ زیر لب زمزمه می‌کند، خدایا، خودم و فرزندانم را به خودت سپردم…
بر سر دوراهی سختی قرار گرفته است، به دلیل چسبندگی جفت و رحم، باید به صورت سزارین، دومین فرزندش را به دنیا بیاورد اما مشکلی وجود دارد و اینکه فهمیه برای انجام جراحی به ۶ واحد خون نیاز دارد اما مشکل این جاست که گروه خونی او از گروههای خونی بسیار نادر است و شاید تقریبا تامین خون در این گروه خونی غیرممکن باشد.
زندگی برای فهمیه مادر ۲۷ساله مشهدی، و خانواده اش، با شنیدن این موضوع، رنگ و بوی غصه به خود گرفته است، بار دیگر دست به آسمان بلند می کند و ملتمسانه از خدا می خواهد، خدایا خودت راهی را جلوی پا ما قرار بده که به دنیا آمدن فرزندنم که بالاترین لذت‌های دنیا است را با چشم خود ببینم و از سویی دیگر سایه خودم بر سر فرزندانم باشد.
افرادی که گروه خونی آنها در بین چهار گروه اصلی خون نباشد در رده گروه های خونی نادر قرار می گیرند و شاید هم بازهم گروه خونی آنها نادرتر باشد که در رده گروه های خونی بسیار نادر قرار می گیرد و تهیه خون برای این افراد شاید گاهی غیر ممکن باشد، شاید فقط از بستگان نزدیک یا درون یک طایفه یا قبیله باشد که در بسیاری از موارد هم این افرد شناسایی نشده اند که بتوان از آنها کمک گرفت، گروه خون‌های نادر، افرادی هستند که مشابه خون آنها فقط در هر ۵تا ۱۰ هزار نفر جمعیت جغرافیایی جامعه موجود است.
زمانی که ناشناس بودن گروه خونی فهیمه محرز شد، در سازمان انتقال خون در تکاپویی شبانه روزی برای یافتن دست کم ۶ واحد از خون بسیار نادر، نوشدارویی که می توانست مسیر زندگی اش را عوض کند تقریبا بی نتیجه ماند.
سازمان انتقال خون ایران که با انجام آزمایش هایی، گروه خونی فهیمه را از گروه خونی بسیار نادر تشخیص داده بود، حتی با فراخوان بستگان درجه یک و دو وی نیز موفق به تامین خون وی نشد، چراکه فقط برادر فهیمه دارای این گروه خونی بسیار نادر بود و او هم نمی توانست درفاصله زمانی کمی تا عمل سزارین بیش از یک واحد خون اهدا کند. بنابر این باید به فکر یک راه حل و یک چاره دیگر بود تا جان فهیمه و فرزندش را نجات داد.
امید فقط در مدیرت خون بیمار خلاصه می شود
مصطفی مقدم کارشناس مسئول خون های نادر سازمان انتقال خون و دبیر ستاد بزرگداشت روز ملی خون نادر در مورد پرونده فهیمه می گوید: وقتی نمونه خون این بیمار برای شناسایی فرستاده شد، با هیچ یک از گروه های موجود در بانک خون های نادر کشور تطابق نداشت. بنابراین برای شناسایی این نمونه خون را به خارج از کشور فرستادیم و گروه خونی وی”پی نال” Pnull تشخیص داده شد.
مقدم اضافه کرد: این بیمار به خاطر چسبندگی جفت، رحم و عمل سزارین نیاز به جراحی گسترده ای دارد که طبق درخواست پزشک معالج وی، ۶ کیسه خون باید برای وی ذخیره شود اما با وجود پایش فراوان و بررسی گروههای خونی خانواده و اقوام این بیمار تنها یک واحد خون از برادرش ذخیره شد که هنوز تا ذخیره لازم فاصله زیادی دارد و مخاطره شدیدی در انتظار بیمار است.
دبیر ستاد بزرگداشت روز ملی خون نادر در مورد ارتباط و هماهنگی انجام شده سازمان انتقال خون و پزشکان معالج فهیمه، گفت: بیمار از مشهد به یکی از بیمارستانهای تهران ارجاع داده شد و احتمال داشت که به دلیل خونریزی زیاد و نبود خون سازگار با بیمار، مادر یا فرزند از بین بروند و انتخاب بین مادر یا فرزند بسیار سخت و غیر ممکن شود.
مقدم افزود: با تیم جراجی این بیمار تماس گرفته شد و مشکلات موجود در جلسات متعدد با متخصصان مورد بررسی قرار گرفت و تیم جراحی هم توجیه شدند که در صورت نیاز به خون و تامین نشدن آن این جراحی مرگ آفرین خواهد بود و و این درحالی بود که به جزء یک واحد خونی که از برادر فهمیه تهیه شده بود، خون سازگاری دیگری نداشتیم. در نهایت قرار شد که خون بیمار مدیریت شود و این موضوع هم به پزشکان معالج اطلاع رسانی شد.
وی اضافه کرد: ادامه روند مراحل رسیدگی منجر به عمل سزارین با مدیریت مناسب خون طی عمل جراحی شد و در نهایت مادر و فرزند بدون نیاز به دریافت حتی یک واحد خون، سلامت خود را بازیافتند.
مقدم تاکید کرد: مدیریت خون یعنی اینکه خون خود بیمار مدیریت شود، تیم جراحی از واقعیت های موجود و وضعیت خون بیمار مطلع باشند، خونریزی حین عمل جراحی کنترل و مدیرت شود، به بیمار قبل از جراحی داروهای تامین خون داده شود.
کارشناس مسئول خون های نادر سازمان انتقال خون گفت: بنابراین با علم به اینکه در شرایطی که خونی موجود نیست، با به کار بستن تکنیک های بالا از خونریزی جلوگیری شد، همچنین با به کار بردن تکنیک های پیشرفته جراحی خون بیمار را مدیریت کرد، کمترین خون به بیمار تزریق شود یا اینکه در مجموع بیمار از تزریق خون بی نیاز شود.
ثبت اطلاعات یک‌هزار و ۲۰۰ ایرانی با گروه خونی نادر
کارشناس مسئول خون‌های نادر سازمان انتقال خون گفت: تا کنون اطلاعات یک هزار ایرانی با گروههای خونی نادر در بانک اطلاعاتی سازمان انتقال خون ثبت شده است.
مقدم افزود: این افراد از بین افرادی که غربالگری شده اند، شناسایی و اطلاعات آنها در بانک اطلاعاتی سازمان انتقال خون ثبت شده است.
وی تصریح کرد: درحال حاضر ۲۳۰ واحد خون نادر به صورت منجمد از این یک هزار و ۲۰۰ نفر گرفته و به صورت منجمد ذخیره سازی شده است که تا ۳۰ سال قابلیت نگهداری دارد. این خون‌های نادر در تهران ذخیره سازی شده است و در صورت لزوم برای افراد نیازمند به این گروه های خونی نادر در سراسر کشور از طریق سازمان انتقال خون ارسال می شود.
مقدم ادامه داد: خدماتی که سازمان انتقال خون به به افرادی با گروه های خونی نادر و بسیار نادر می دهد، رایگان است.
وی با اشاره به اینکه در جهان تا کنون ۳۳۴ گروه خونی نادر شناسایی شده است، گفت: در دنیا حدود ۸۰ گروه خونی بسیار نادر و در ایران نیز ۱۸ گروه خونی بسیار نادر شناسایی شده است.
کارشناس مسئول خون های نادر سازمان انتقال خون گفت: میزان فراوانی گروه های خونی در یک کشور بستگی به نوع گروه خونی نادر و جمعیت هر کشور دارد به عنوان مثال گروه خونی بمبی از جمله گروه های خونی بسیار نادر شناخته شده در ایران است.
هر دو به زندگی باز گشتیم
فهیمه این مادر جوان که تقدیر برای او زنده ماندن در کنار فرزندانش را رقم زده بود، در گفت و گو با خبرنگار ایرنا در مورد لحظات سختی که سپری کرده، می‌گوید: پزشک معالج ناچار شد از ناحیه کشاله ران رگ اصلی را ببندد و جلوی خونریزی حین عمل را بگیرد. چسبندگی به قدری شدید بود که رحم را خارج کردند، اما خدا را شکر من و فرزندم توانستیم به زندگی ادامه دهیم و هردو به زندگی بازگشتیم.
ثروتی نادر و حیات‌بخش
این مادر دارای خون بسیار نادر از تلاش شبانه روزی و بی وفقه پزشکان معالج و بخش ایمنو هماتولوژی سازمان انتقال خون تشکر کرد و گفت : من و امثال من جانمان را مدیون این تلاش ها هستیم و اکنون به کسانی که مثل من ثروت نادری به نام خون نادر در اختیار دارند، درخواست می کنم تا با هدیه و ذخیره کردن آن جان خود و هم نوعانشان را بیمه کنند.
گروه های خونی نادر
افرادی که حداقل در گروه خونی اصلی(O، A، B، AB) قرار نداشته باشند در رده بندی گروه های خونی نادر قرار می گیرند.
اهداکنندگان گروه های خونی نادر به دو گروه تقسیم می شوند، گروه اول (اهداکنندگان نادر) افرادی هستند که در خون آنها چند آنتی ژن منفی وجود دارد و گروه دوم (اهداکنندگان بسیار نادر) که از افرادی تشکیل شده است که یک آنتی ژن با شیوع بالا در خون آنها منفی است، افراد دارای گروه خون‌های نادر، افرادی هستند که مشابه خون آنها فقط در هر پنج تا ۱۰ هزار نفر جمعیت جغرافیایی جامعه موجود است.
گروه های خونی نادر گاهی بصورت تصادفی در بین اهدا کنندگان خون شناسایی می شوند، عده ای از افرادی که دارای گروه های خونی نادر هستند نیز در بیمارستان ها به علت بیماری، سقط جنین، عمل جراحی یا برخی حوداث که نیاز به خون دارند اما برای تامین خون به اشکال بر می خوردند، شناسایی می شوند.
پس از شناسایی افراد دارای گروه خونی نادر تشکیل پرونده می شود، بعد از انجام تست های تکمیلی، این خون های اهدایی در بانک خون ذخیره تا درمواقع لازم برای بیماران و متقاضیان این گروه های خونی استفاده شود.
جمهوری اسلامی ایران از سال ۱۳۸۹ به عضویت انجمن بین المللی خون های نادر دنیا درآمده و ایران به عنوان تنها کشور اسلامی عضو این انجمن است که دارای برنامه خون های نادر می باشد.
۲۱دی ماه روز خون های نادر
چند سال پیش در یکی از استان های شرقی ایران برای دختر یک و نیم ساله به دلیل مشکل در دیافراگم و داشتن عارضه قلبی جراحی پیشنهاد شد اما هیچ گروه خونی با وی سازگار نبود.
در تلاش سازمان انتقال خون، گروه خونی نادر این کودک تامین و جراحی با موفقیت انجام شد و اکنون این کودک در سلامتی به سر می برد و زندگی خود را مدیون شناسایی و ذخیره خون نادر است.
با توجه به اینکه این کودک کم سن ترین فرد در گروه خونی نادر است ۲۱ دی ماه روز ملی خون های نادر مصادف با سالروز تولد «اسرا» دردانه انتقال خون با گروه خونی بمبئی است که در سال ۹۰ با تامین خون سازگار، نجات پیدا کرد تا امسال ۹ سالگی خود را جشن بگیرد.
