اعلام آمار تعداد بیماران تالاسمی در کشور
در حال حاضر، حدود ۱۹ هزار بیمار در سامانه تالاسمی کشور ثبت‌شده‌اند که ۱۵هزار و ۵۰۰ نفر از این تعداد جزو «تالاسمی ماژور» هستند
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌ها وزارت بهداشت وضعیت بیماران خاص و صعب‌العلاج و از جمله تالاسمی، چگونگی پوشش بیمه‌ای این بیماران و وضعیت دسترسی به داروهای مورد نیاز این بیماران را تشریح کرد.
دکتر امیرحسام علیرضایی به بهانه روز بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج و همچنین روز جهانی تالاسمی در گفت‌وگو با ایسنا، با بیان اینکه ۱۸ اردیبهشت ماه به عنوان روز بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج نامگذاری شده درباره وضعیت بیماری‌هایی از این دست اظهار کرد: ام‌اس، تالاسمی، هموفیلی جزو موارد پرتکرار بیماری‌های خاص به حساب می‌آیند. بررسی‌ها بیانگر این است حدود ۱۰۰ هزار نفر در کشور به بیماری ام‌اس مبتلا هستند. همچنین میزان ابتلا به بیماری‌های تالاسمی و هموفیلی به ترتیب ۱۸ هزار و ۸۰۰ نفر و ۱۴ هزار نفر است. سرطان جزو بیماری‌های صعب‌العلاج به حساب می‌آید و برآوردها حاکی از آن است حدود ۴۰۰ هزار نفر در کشور با این بیماری دست‌وپنجه نرم می‌کنند.
وی ادامه داد: در حال حاضر، ۳۸ هزار و ۹۵۱ بیمار دیالیزی در ۶۸۲ بخش دیالیز تحت درمان قرار دارند. همچنین تعداد تخت و دستگاه‌های دیالیزی موجود در کشور معادل ۹ هزار و ۱۹۹ مورد است. ۵ قلم از لوازم مصرفی دیالیز، تولید داخلی است و ۲نوع دستگاه دیالیز در کشور تولید می‌شود.
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌ها وزارت بهداشت درباره وضعیت دارویی بیماران دیالیزی گفت: داروهای اساسی بیماران دیالیزی به صورت رایگان در اختیار آنها قرار می‌گیرد.
بیمه رایگان برای تمام بیماران خاص
علیرضایی با اشاره به وضعیت پوشش بیمه‌ای بیماران خاص و صعب‌العلاج اظهار کرد: تمام بیماران خاص از پوشش بیمه‌ای رایگان برخوردار هستند. اعتبار ۷ هزار میلیارد تومانی برای صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در سال ۱۴۰۲ درنظر گرفته شده بود اما با توجه به افزایش تعداد بسته‌های خدمتی، این مبلغ به افزایش بیشتر در سال ۱۴۰۳ نیاز دارد.
وی درباره اقدامات وزارت بهداشت در ارتباط با بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج توضیح داد: «تدوین بسته‌های جامع تشخیص و درمان بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج با پوشش حمایتی از محل بیمه‌های پایه و صندوق بیماران صعب العلاج»، «افزایش تعداد بیماری‌های تحت پوشش»، «افزایش خدمات در هر بسته حمایتی» و «تشکیل کمیته های مشورتی علمی مرتبط در معاونت درمان» جزو اقدامات وزارت بهداشت در زمینه بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به حساب می‌آید.
برنامه وزارت بهداشت برای افزایش حمایت‌ها از بیماران خاص و صعب‌العلاج
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت درباره اقدامات وزارت بهداشت در خصوص بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در سال جاری گفت: «افزایش حفاظت مالی»، «کمک به تامین هزینه‌ها از محل اعتبارات بیمه پایه و صندوق بیماران خاص» و «افزایش بیماری‌های تحت پوشش» از برنامه‌های وزارت بهداشت در سال جاری به حساب می‌آید.
وضعیت ابتلا به تالاسمی در کشور
وی با بیان اینکه ۱۸ اردیبهشت، روز جهانی تالاسمی است، اظهار کرد: در حال حاضر، حدود ۱۹ هزار بیمار در سامانه تالاسمی کشور ثبت‌شده‌اند که ۱۵هزار و ۵۰۰ نفر از این تعداد جزو «تالاسمی ماژور» هستند. همچنین ۲ هزار و ۸۰۰ نفر جزو بیماران «اینترمدیا» و یک هزار بیمار نیز جزو «سیکل‌سل» و سایر اختلالات هموگلوبینوپاتی هستند.
علیرضایی درباره مراکز خدمات تخصصی تزریق خون در کشور برای بیماران تالاسمی نیز گفت: ۲۴۰ بخش مرکز خدمات تخصصی تزریق خون در بیمارستان‌های دولتی به بیماران خدمات مورد نیاز را ارائه می‌دهند. خدمات مراکز تخصصی تزریق خون شامل تزریق خون ، تزریق داروهای ویژه آهن‌زدا و سایرخدمات روتین می‌شود. همچنین آزمایش‌های تخصصی مانند فریتین، MRI.T۲، توانبخشی و دندانپزشکی در ۳۰ قطب دانشگاهی انجام می‌شود.
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌ها وزارت بهداشت درباره جامعه آماری مبتلایان به بیماری تالاسمی گفت: ۵ استان سیستان‌وبلوچستان، هرمزگان، خوزستان، گیلان و مازندران نسبت به سایر استان‌ها با بیماری تالاسمی بیشتر مواجه هستند.
چگونگی دسترسی و پوشش بیمه‌ای داروهای تالاسمی
وی درباره دسترسی به داروهای مورد نیاز بیماران تالاسمی گفت: داروهای آهن‌زدای تولید داخل شامل داروهای خوراکی و تزریقی به میزان کافی موجود است. همچنین داروهای برند خارجی بر اساس مقررات در دسترس بیمارانی که به این داروها نیاز دارند، قرار می‌گیرد و به میزان ۹۷ درصد تحت پوشش بیمه‌ای قرار دارند.
علیرضایی درباره کیفیت داروهای داخلی در مقایسه با داروهای خارجی گفت: بررسی و تایید کیفیت داروهای تولید داخل توسط ادارات ذی‌ربط در سازمان غذا و دارو انجام می‌شود.
اهمیت غربالگری بیماری تالاسمی در زوج‌ها
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌ها وزارت بهداشت درباره غربالگری بیماری تالاسمی در کشور گفت: پیش از ازدواج، غربالگری زوج‌ها انجام می‌شود و در صورت ناقل بودن زوج و تمایل به ازدواج، آزمایش ژنتیک والدین و جنین در مراکز دولتی با پوشش کامل بیمه‌ای انجام می‌شود
