پس از مرگ یک کودک؛ هشدار درباره پیامدهای ادامه نبود داروی فاکتور ۱۳ در ایران

ماه‌هاست بیماران مبتلا به کمبود فاکتور ۱۳ تلاش می‌کنند تا صدای بحران نبود دارو را به گوش مسئولان برسانند؛ بحرانی که نه از جنس یک کمبود مقطعی بلکه تهدیدی مستقیم علیه زندگی بیمارانی است که ادامه حیاتشان به دسترسی منظم به یک داروی حیاتی وابسته است. هشدارها، درخواست‌ها و پیگیری‌های مکرر بیماران، خانواده‌ها و فعالان این حوزه تاکنون نتوانسته است به راهکاری پایدار برای تأمین این دارو منجر شود.

به گزارش عصر خبر، بر اساس آمارهای موجود، از حدود ۲۰۰۰ بیمار شناسایی‌شده مبتلا به کمبود فاکتور ۱۳ در جهان،  بیش از ۱۰۰۰نفر در ایران زندگی می‌کنند و حدود ۷۰۰ بیمار نیز در استان سیستان و بلوچستان شناسایی شده‌اند؛ آماری که این منطقه را به یکی از پرتراکم‌ترین نقاط جهان از نظر شیوع این بیماری نادر تبدیل کرده است.

در جغرافیایی که سال‌هاست با چالش‌های زیرساختی مواجه است، توقف دسترسی به یک داروی حیاتی می‌تواند زندگی صدها خانواده را به‌طور کامل دگرگون کند. بیمارانی که پیش از این با کمک درمان امکان تحصیل، فعالیت اجتماعی و تجربه یک زندگی عادی را داشتند اکنون با اضطراب دائمی خطر خونریزی‌های شدید و نگرانی از آینده روبه‌رو هستند؛ وضعیتی بحرانی که در هفته‌های گذشته به از دست رفتن جان کودکی در ایران انجامیده است؛ کودکی که سال‌ها فرصت زندگی و آینده را در پیش داشت.

برای بررسی ابعاد بحران کمبود داروی فاکتور ۱۳ در این استان  با خانم بیگم سلمانیان، مدیر کانون هموفیلی سیستان و بلوچستان، گفت‌وگو کردیم. او وضعیت فعلی را یک فاجعه انسانی می‌داند که زندگی کودکان، زنان و آرامش خانواده‌ها را هدف گرفته است. تمرکز بالای بیماران در این نقطه از کشور، دلیل محکمی است بر اینکه نظام توزیع دارو باید نگاه ویژه‌ای به این منطقه می‌داشت؛ الزامی که شواهد نشان می‌دهد در ماه‌های گذشته در ترافیک تصمیم‌گیری‌های مسئولان سلامت گم شده است.

سایه مرگ بر سر کودکان؛ نگرانی از تکرار یک تراژدی

میثم، کودک سه‌ساله، یکی از بیمارانی بود که از بدو تولد با کمبود فاکتور ۱۳ زندگی می‌کرد. او نیز می‌توانست مانند بسیاری از همسالانش با دریافت به‌موقع درمان مناسب، زندگی عادی خود را ادامه دهد اما نبود داروی مؤثر و توقف روند درمان پیشگیرانه، مسیر زندگی او را به پایانی تلخ رساند.

مدیر کانون هموفیلی استان سیستان و بلوچستان گفت خونریزی مغزی، زندگی میثم را گرفت؛ اتفاقی که نه نتیجه کوتاهی خانواده بود و نه قصور کادر درمان. به گفته او، خانواده میثم و کادر درمان با وجود تمام محدودیت‌ها تلاش خود را برای ادامه روند درمان انجام دادند اما وقتی داروی اصلی در دسترس نباشد، امکانات درمان نیز محدود می‌شود. او گفت اگر درمان پیشگیرانه یا همان پروفیلاکسی طبق روال گذشته ادامه پیدا می‌کرد، احتمالاً میثم هرگز به این مرحله نمی‌رسید.

وی در ادامه تاکید کرد: «میثم تنها یک مورد نبود؛ ما میثم‌های زیادی در استان داریم که امروز خانواده‌هایشان با نگرانی زندگی می‌کنند و هر روز و هر شب این ترس با آن‌هاست که مبادا فرزندشان به دلیل خونریزی مغزی دیگر بیدار نشود.»

بازگشت به عقب؛ تحمیل درمان فرسایشی به خانواده‌ها

پناه بردن به روش‌های درمانی چند دهه گذشته مثل تزریق پلاسما (FFP) و کرایو، درمان را به یک روند فرسایشی برای بیمار و همراهانش تبدیل کرده است. در گذشته، فاکتور انعقاد به سادگی و حتی توسط خود خانواده‌ها در خانه تزریق می‌شد، اما امروز بیمار باید کیلومترها راه را برای رسیدن به بیمارستان طی کند. سلمانیان این عقب‌گرد درمانی را این‌طور تشریح می‌کند: «الان برای قطع خونریزی، به درمان‌های ۳۰ سال گذشته یعنی تزریق کرایو و FFP افتاده‌ایم. داروی کمبود فاکتور ۱۳ یک تزریق معمولی بود که والدین آموزش‌دیده حتی می‌توانستند آن را در خانه انجام دهند.»

سلمانیان می‌گوید این درمان‌های جایگزین علاوه بر زمان‌بر بودن برای بسیاری از بیماران با عوارض جانبی نیز همراه است. به گفته او تعداد قابل توجهی از بیماران پس از تزریق FFP دچار علائمی مانند سردرد، تورم چشم‌ها، خارش، تهوع یا واکنش‌های حساسیتی می‌شوند؛ موضوعی که باعث شده برخی از آن‌ها تا حد امکان از مراجعه برای دریافت این درمان خودداری کنند.

مدیر کانون هموفیلی استان سیستان و بلوچستان اشاره کرد: «بعضی از بیماران از ترس همین عوارض، مراجعه به بیمارستان را به تأخیر می‌اندازند. در حالی که در این بیماری، درمان پیشگیرانه اهمیت زیادی دارد و تأخیر در درمان می‌تواند خطر خونریزی را افزایش دهد.» به گفته وی، نتیجه این شرایط آن است که بسیاری از بیماران اکنون تنها زمانی به مراکز درمانی مراجعه می‌کنند که خونریزی آغاز شده و شرایط از کنترل خارج شده است.

ساعت‌ها انتظار برای یک تزریق

برای بسیاری از بیماران، دریافت همین درمان جایگزین نیز ساده نیست. خانواده‌هایی که در روستاها و شهرهای دوردست زندگی می‌کنند، ساعت‌ها مسیر را طی می‌کنند تا به بیمارستان برسند. گاهی از زمان ورود بیمار تا پایان تزریق، بیش از سه یا چهار ساعت طول می‌کشد؛ آن هم برای درمانی که تضمینی برای کنترل کامل خونریزی ندارد.

این زمان، فقط زمان درمان نیست؛ بخشی از زندگی خانواده‌هاست که هر بار از دست می‌رود.

این روند نه تنها بیمار، بلکه تمام اعضای خانواده را درگیر می‌کند. پدر یا مادر ناچار است کار روزانه خود را رها کند، هزینه رفت‌وآمد بپردازد و ساعت‌های طولانی را در بیمارستان سپری کند؛ در حالی که پیش از این، بسیاری از بیماران می‌توانستند داروی خود را با آموزش‌های لازم حتی در محل زندگی دریافت کنند.

خانه‌نشینی، ترک تحصیل و بحران در زندگی زنان

کمبود فاکتور ۱۳ تنها خطر خونریزی‌های جسمی را افزایش نداده، بلکه شکل زندگی اجتماعی و روانی بیماران و خانواده آنان را نیز تحت تأثیر قرار داده است. مدیر کانون هموفیلی استان سیستان و بلوچستان تأکید می‌کند: «نبود درمان مناسب، نگرانی زیادی برای بیماران و خانواده‌هایشان ایجاد کرده و شرایطی به وجود آورده که ادامه آن می‌تواند پیامدهای جبران‌ناپذیری داشته باشد.»

سلمانیان  در ادامه اشاره داشت در ماه‌های گذشته برخی خانواده‌ها ترجیح داده‌اند فرزندانشان را به مدرسه نفرستند. سلمانیان در این خصوص می‌گوید: «زمانی که مدارس باز بود، بعضی خانواده‌ها دیگر اجازه نمی‌دادند بچه‌هایشان به مدرسه بروند. می‌گفتند اگر در راه یا مدرسه برای بچه خونریزی اتفاق بیفتد، دارویی نیست که بتوانیم به موقع تزریق کنیم.» خانواده‌ها تلاش می‌کنند احتمال هرگونه آسیب را به حداقل برسانند؛ تصمیمی که در عمل، کودکان را محدود و از زندگی عادی‌شان دور کرده است.

خانواده‌ها می‌گویند اگر برای بچه اتفاقی بیفتد، دارویی نیست که به موقع در اختیارش قرار بگیرد.

او تأکید می‌کند این نگرانی فقط درباره کودکان نیست. مردانی که شاغل هستند، به‌ویژه در شهرهای گرم استان، گاهی ناچارند فعالیت خود را محدود کنند، زیرا گرمای شدید و فعالیت بدنی می‌تواند احتمال خونریزی را افزایش دهد. این موضوع برای خانواده‌هایی که تنها منبع درآمدشان همین افراد هستند، فشار اقتصادی مضاعفی ایجاد کرده است.

بخش دیگری از این فاجعه خاموش، در حوزه سلامت زنان و دختران رخ می‌دهد. سلمانیان با ابراز تأسف عمیق گفت برخی از زنان و دختران استان ماه‌ها با خونریزی‌های طولانی‌مدت دست‌وپنجه نرم می‌کنند. او افزود: «این معضل به شدت روابط زناشویی این عزیزان را تحت تأثیر قرار داده و ما شاهد بروز خشونت‌های خانگی به دلیل تداوم این بیماری هستیم. از سوی دیگر، بحث فرزندآوری است که به دلیل نبود فاکتورهای انعقاد منجر به سقط‌های مکرر شده است.»

تقاطع تحریم و چالش‌های مدیریتی؛ گره کوری که باز نمی‌شود

سلمانیان معتقد است آنچه امروز بیماران مبتلا به کمبود فاکتور ۱۳ با آن روبه‌رو هستند، حاصل مجموعه‌ای از عوامل است؛ از دشواری‌های واردات دارو تا تأخیر در تأمین آن. او با اشاره به اظهارنظرهایی که درباره نبود تحریم دارویی مطرح می‌شود، می‌گوید تجربه فعالان این حوزه چیز دیگری را نشان می‌دهد. «می‌گویند تحریم دارویی نداریم، اما در عمل محدودیت‌های بانکی و انتقال ارز، واردات این دارو را با مشکل روبه‌رو کرده است. وقتی امکان انتقال پول وجود نداشته باشد، حتی اگر دارو آماده باشد، وارد کردن آن با مشکل روبه‌رو می‌شود. نتیجه این وضعیت را بیماران می‌بینند؛ بیمارانی که ماه‌هاست بدون داروی اصلی زندگی می‌کنند.»

در عین حال، او معتقد است همه مشکلات را نمی‌توان به تحریم نسبت داد. به گفته سلمانیان، با توجه به اینکه تعداد بیماران و میزان مصرف داروی آن‌ها مشخص است، امکان برنامه‌ریزی برای تأمین دارو از قبل وجود داشته است. او می‌گوید: «این دارو بر اساس تعداد بیماران و نیاز آن‌ها سفارش داده می‌شود. از مدت‌ها قبل درباره کمبود آن هشدار داده شده بود و انتظار این بود که برای تأمین آن زودتر برنامه‌ریزی شود.»

ضرورت بازنگری در فرآیند تصمیم‌گیری

سلمانیان در بخش دیگری از گفت‌وگو، از روند تصمیم‌گیری در حوزه داروهای بیماران خاص نیز انتقاد می‌کند و معتقد است بیماران نباید هزینه تأخیرها یا اختلاف‌نظرهای مدیریتی را بپردازند. او می‌گوید: «آنچه برای ما اهمیت دارد، این است که بیمار به داروی مورد نیازش دسترسی داشته باشد. خانواده‌ها کاری به این ندارند که مسئولیت این وضعیت با کدام بخش است؛ آن‌ها فقط می‌خواهند درمان فرزندشان متوقف نشود.» در پایان گفت‌وگو، دوباره به نام میثم برمی‌گردد؛ کودکی که از نگاه او، دیگر فقط یک نام نیست، بلکه یادآور نگرانی مشترک صدها خانواده‌ای است که این روزها را با اضطراب مضاعف سپری می‌کنند. سلمانیان می‌گوید: «برای بیماران ما حتی یک روز هم دیر است. امیدواریم شرایطی فراهم شود که دیگر شاهد تکرار چنین اتفاقاتی نباشیم.»