پایان ذخیره استراتژیک و زنجیرهای که گسست؛ چرا فاکتور ۱۳ در راه ماند؟
احمد قویدل، عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران، از تداوم ۸ ماهه بحران نبود فاکتور ۱۳ و عقبگرد اجباری بیماران به روشهای درمانی ۳۰ سال گذشته خبر داد.
به گزارش عصر خبر، تحریمها از یک سو و کمتوجهی دستگاههای مسئول در تأمین بهموقع دارو از سوی دیگر، این بار بیماران مبتلا به نقص «فاکتور ۱۳» را در میانه یک بحران دارویی قرار داده است. بنا بر گزارشها، این بیماران ماههاست با نبود کامل داروی حیاتی خود دستوپنجه نرم میکنند. با این حال، به نظر میرسد بحران دارو تنها زمانی جدی تلقی میشود که به مرگ بیمار منجر شود. در حالی که نبود دارو پیش از آنکه جان بیماران را تهدید کند، کیفیت زندگی آنها را تحت تأثیر قرار میدهد؛ از بستریهای مکرر و حذف بیماران از چرخه کار و تحصیل گرفته تا بازگشت اجباری به روشهای درمانی متعلق به دهههای گذشته.
احمد قویدل، مدیرعامل سابق و عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران در این گفتوگو، با انتقاد از عملکرد دستگاههای مسئول، از بازگشت اجباری بیماران به درمانهای ۳۰ سال قبل سخن میگوید؛ وضعیتی که به گفته او، نتیجه مستقیم تداوم کمبود دارو و نبود تصمیمگیری مؤثر برای مدیریت این بحران است.
موجودی صفر فاکتور ۱۳؛ توقف واردات زیر سایه انسداد بانکی
«صریح و بیتعارف بگویم؛ وقتی امروز میگوییم فاکتور ۱۳ نیست، منظورمان کمبود نسبی نیست، بلکه این دارو اساساً در کشور وجود ندارد. یعنی در حال حاضر حتی یک ویال از این دارو در هیچ داروخانهای در سراسر ایران موجود نیست.» احمد قویدل در تشریح وضعیت فعلی، این سخنان صریح را مطرح کرد و تصویر تکاندهندهای از زنجیره تأمین این داروها به دست داد. به گفته او وضعیت کنونی نشاندهنده یک بحران مطلق است که ریشه آن به حدود ۷ تا ۸ ماه پیش و تشدید تحریمهای بانکی، بهویژه تحریم بانک ایران و آلمان بازمیگردد؛ مسئلهای که کانالهای انتقال ارز را بهطور کامل مسدود کرده است.
مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران، ادعای خزانهداری آمریکا مبنی بر معافیت دارویی را یک «دروغ بزرگ روی کاغذ» میخواند و میگوید: «وقتی بانکها و خطوط باربری تحریم هستند، امکان خرید و انتقال عملاً سلب میشود.» وضعیتی که در نهایت منجر به توقف کامل فعالیت شرکت واردکننده و قطع ورود سه داروی حیاتی «هیومیت»، «فاکتور ۱۳» و «فیبرینوژن» به ایران شده است.
بازگشت اجباری به ۳۰ سال پیش و فلج شدن روند درمان
قویدل در خصوص چگونگی سر کردن بیماران در این ۷-۸ ماه بیدارویی، از یک عقبگرد بزرگ در نظام سلامت سخن میگوید. وی توضیح میدهد که در شرایط استاندارد بیماران از داروهای کنسانتره امروزی (لیوفیلیزه) استفاده میکنند که مانند پنیسیلین بهراحتی با آب مقطر مخلوط و بدون نیاز به بستری تزریق میشود. اما با نایاب شدن این دارو، بیماران ناچار به روشهای درمانی ۳۰ سال قبل یعنی مراجعه به بیمارستانها برای دریافت «پلاسما» و «کرایو» برگشتهاند.
به اعتقاد این فعال حوزه سلامت، این روش جایگزین زندگی بیماران را فلج کرده است؛ چراکه تزریق پلاسما فرآیندی بسیار زمانبر است و حتماً باید تحت خدمات بیمارستانی انجام شود. از سوی دیگر به دلیل سالها توزیع داروی مدرن، سیستم انتقال خون دیگر چابکی و فراوانی سابق را در تأمین فرآوردههای سنتی ندارد. در نتیجه بیمار گاهی باید یک تا دو روز در بیمارستان معطل بماند تا فرآورده همگروه خون او تأمین شود. قویدل تأکید میکند مسئولان مربوطه نمیتوانند با این توجیه که «بیماران پلاسما مصرف کنند»، از خود سلب مسئولیت کنند.
آسیبهای پنهان ؛ وقتی کیفیت زندگی گروگان نبود داروست
قویدل با اشاره به اینکه فاکتور ۱۳ دارویی بیمارستانی است و باید مستقیماً در مراکز درمانی تزریق شود، دست روی لایههای پنهان این بحران میگذارد؛ ابعادی اجتماعی که مسئولان معمولاً به آنها توجهی ندارند، چرا که شاخص اندازهگیری آنها صرفاً آمار مرگومیر است، نه نابود شدن کیفیت زندگی افراد.
وی یکی از آسیبپذیرترین گروهها را زنان مبتلا دانسته و با تأکید بر اینکه دردسرهای بیدارویی مستقیماً معیشت و روابط خانوادگی بیماران را نشانه رفته است، میگوید: «به دلیل نبود دارو، سیکل قاعدگی این زنان تا ۲۰ روز طول میکشد که نتیجه آن صدمات شدید جسمی و افت جدی کیفیت زندگی است. در کنار این رنج جسمی، فروپاشی اقتصادی نیز خانوادهها را تهدید میکند؛ خانمی که به دلیل غیبتهای مکرر ناشی از بیماری از کار اخراج میشود یا پدری نانآور که به خاطر روزها معطلی اجباری روی تخت بیمارستان شغلش را از دست میدهد، چگونه باید مخارج زندگی را تأمین کنند؟ مسئولان این استرسهای کمرشکن و حذف تدریجی بیماران از چرخه کار و جامعه را در آمارهای خود نمیبینند»
پایان ذخیره استراتژیک؛ دستاندازی به بودجه حیاتی سلامت
قویدل با اشاره به قانون پدافند غیرعامل سلامت یادآور میشود که پیش از آغاز شرایط جنگی، با فشار مجلس برای نخستینبار یک ذخیره دارویی ششماهه تأمین شد؛ اقدامی اصولی که در ماههای ابتدایی مانع صدمه فوری به بیماران گردید. به گفته او، ذخایر استراتژیک فاکتور ۱۳ اکنون عملاً به اتمام رسیده و دسترسی به این دارو با چالش جدی مواجه شده است. وی با تأکید بر پیشبینیپذیر بودن نیازهای دارویی، یادآور شد که حوزه بهداشت و درمان مستقیماً با جان مردم در ارتباط است و ثبات بودجه این بخش الزامی است. به گفته قویدل: «کمبود بودجه نباید بهانهای برای نادیده گرفتن نیازهای حوزه سلامت باشد. لازم است منابع مالی مورد نیاز برای تأمین و ترخیص داروهای موجود فراهم شود تا ذخایر استراتژیک کشور که پشتوانه درمان بیماران در شرایط بحرانی هستند، دوباره احیا شوند.»
بنبست بدعهدی؛ دارویی که پشت در مانده
قویدل در پاسخ به این پرسش که سازمان غذا و دارو برای حل این مشکل چه اقداماتی انجام داده است، به صدور فراخوان فوریتی این سازمان در شرایط فورسماژور اشاره میکند که طی آن، یکی از شرکتها موفق به تأمین داروی نوترکیب فاکتور ۱۳ با ظرفیت ۲۵۰۰ یونیت شد. وی با رد شایعات مطرحشده در برخی محافل مبنی بر گرانی ۶ برابری این داروی جدید، این جریان را یک مانور غیراخلاقی ناشی از بیاطلاعی میخواند و توضیح میدهد: «دارویی که قبلاً مصرف میشد ۲۵۰ یونیت بود، اما داروی جدید ۲۵۰۰ یونیت ظرفیت دارد؛ به گفته او، اثربخشی این فرآورده تا پنج برابر بیشتر بوده و در عین حال از کیفیت و ایمنی بالاتری نیز برخوردار است. مقایسه قیمت این دو بدون در نظر گرفتن تفاوت ظرفیت و کیفیت، کاملاً غیرکارشناسی است».
مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران با اشاره به اینکه برخلاف داروهای رایج، داروهای بیماریهای نادر بهصورت مستمر تولید نمیشوند و کارخانههای سازنده صرفاً بر اساس سفارش مشخص اقدام میکنند، دست روی ناهماهنگی عمیق مدیریتی میگذارد: «سازمان غذا و دارو با نامه حاکمیتی به نماینده شرکت خارجی در ایران دستور داده که این دارو را فوراً سفارش دهد. اما اکنون که شرکت دارو را تأمین کرده، مسئولان اعلام میکنند بودجه کافی برای تحویل آن وجود ندارد. این اتفاق، علاوه بر تداوم کمبود دارو، اعتماد شرکتهای بینالمللی به نظام دارویی کشور را نیز با آسیب جدی مواجه میکند.»
وی تأکید میکند بهانههایی مثل تلاش برای خرید ارزانتر در آینده، دور از انصاف است؛ چرا که فرآیند سفارش تا تولید این داروها ۴ تا ۵ ماه زمان میبرد و هر روز تأخیر، بازی با جان بیمارانی است که ماههاست بدون دارو ماندهاند.
ضرورت اقدام فوری؛ تعامل دارویی و پایبندی به توافق، تنها راه نجات بیماران
احمد قویدل در پاسخ به این پرسش که فوریترین اقدام برای خروج از این بحران چیست، تأکید میکند که نباید طولانی شدن دوره بیدارویی را ملاکی برای تابآوری بیماران دانست و روند تأمین را به تأخیر انداخت. وی با اشاره به لزوم تغییر نگاه به شاخصهای حوزه سلامت یادآور میشود که نبود دارو، فراتر از آمارها، پایداری اقتصادی و کیفیت زندگی کل خانواده را تحت تأثیر قرار میدهد؛ پیامدهایی ملموس که شاید در گزارشهای رسمی ثبت نشوند، اما انجمنهای حامی بیماران هر روز آثار آن را در متن جامعه لمس میکنند.
مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران در جمعبندی این گفتگو، راه برونرفت از وضعیت فعلی را در دو محور اصلی میداند. به گفته او، سازمان غذا و دارو میتواند با بهرهگیری از ظرفیت مذاکره با شرکتهای دارویی بینالمللی و استفاده از سازوکارهای حمایتی موجود برای کشورهای در حال توسعه، زمینه کاهش هزینه تأمین دارو را فراهم کند. در عین حال، وی تأکید میکند که تسریع در تأمین منابع مالی و رفع موانع ترخیص محمولههای موجود، مهمترین اقدام کوتاهمدت برای جلوگیری از تشدید مشکلات بیماران است. او هشدار میدهد که تداوم این وضعیت، علاوه بر تأثیر مستقیم بر دسترسی بیماران به دارو، میتواند پیامدهای گستردهتری نیز به همراه داشته باشد.
